Καλωσήρθατε στον Κρίκο Ζωής

Εκστρατεία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τα Σπάνια Νοσήματα

Η Εκστρατεία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τα Σπάνια Νοσήματα γίνεται με πρωτοβουλία των Συλλόγων «ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ» Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα και «95»Ελληνική Συμμαχία για του Σπάνιους Ασθενείς.

Υπενθυμίζουμε ότι τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα αποτελούν πάνω από 22% των Σπανίων Νοσημάτων. Δείτε το βίντεο στο https://youtu.be/nlShhxZlH1o

Συνέντευξη Τύπου για τις Σπάνιες Παθήσεις

Παρακολουθήστε ζωντανά την Συνέντευξη Τύπου για τις Σπάνιες Παθήσεις, μια πρωτοβουλία των Συλλόγων Κρίκος Ζωής και «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, με την ευγενική υποστήριξη της TAKEDA HELLAS.

Δυναμώστε μαζί μας τις Σπάνιες Φωνές, πατώντας τον σύνδεσμο https://youtu.be/1v1p6iujs3M

ΕΚΔΟΣΗ ΕΙΔΙΚΗΣ ΕΚΘΕΣΗΣ ΤΟΥ ΣΥΝΗΓΟΡΟΥ ΤΟΥ ΠΟΛΙΤΗ ΓΙΑ ΤΑ ΔΙΚΑΙΩΜΑΤΑ ΤΩΝ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΕΣ ΓΙΑ ΤΟ 2020

Η ηλεκτρονική έκδοση της Ειδικής Έκθεσης του Συνηγόρου του Πολίτη για τα Δικαιώματα των ατόμων με αναπηρίες για το έτος 2020 είναι διαθέσιμη στην ιστοσελίδα της Αρχής https://www.synigoros.gr/?i=equality.el.reports.835894

Η έκθεση αυτή συντάσσεται στο πλαίσιο της ειδικής αρμοδιότητας του Συνηγόρου του Πολίτη, σύμφωνα με το άρθρο 72 του ν.4488/2017

Φόρος τιμής στον Τάσο Κουράκη

Στις 11 Οκτωβρίου τελέστηκε  η κηδεία του πρώην βουλευτή Α΄ Θεσσαλονίκης,  αναπληρωτή υπουργό Παιδείας επί ΣΥΡΙΖΑ και αναπληρωτή καθηγητή Βιολογίας Α.Π.Θ. Τάσου Κουράκη. Το Δ.Σ. του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ εκφράζει τα ειλικρινή του συλλυπητήρια στην οικογένειά του. Επίσης σαν ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ νοιώθουμε την ανάγκη να επισημάνουμε την έμπρακτη ευαισθησία του για τα προβλήματα των πασχόντων από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα. Το υπόβαθρο της παιδιατρικής και γενετικής που κατείχε συνετέλεσε στο να κατανοήσει την ιδιαιτερότητα αυτών των νοσημάτων. Κυρίαρχο στις προσπάθειές του για την επίλυση των προβλημάτων ήταν η επερώτηση στη Βουλή στις 10/3/2010 όπου έφερε στο προσκήνιο την αναγκαιότητα χάραξης ειδικής κρατικής πολιτικής για τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα. Δυστυχώς η διαχρονική αναγκαιότητα ειδικής κρατικής πολιτικής παραμένει μέχρι σήμερα μετέωρη. Αξίξει να διαβαστεί η πλήρης επερώτηση εδώ ή εδώ.

ΣΕΜΙΝΑΡΙΟ 30 ΣΕΠΤΕΜΒΡΙΟΥ ΓΙΑ ΚΛΗΡΟΝΟΜΙΚΑ ΜΕΤΑΒΟΛΙΚΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ ΚΑΙ ΔΙΑΤΡΟΦΗ

Την Πέμπτη 30 Σεπτεμβρίου θα πραγματοποιηθεί δωρεάν διαδικτυακό σεμινάριο με κορυφαίους ομιλητές για τη διατροφική παρακολούθηση ασθενών με ενδογενή μεταβολικά νοσήματα (PKU, UCD,Tyr 1,GA1). Για περισσότερες λεπτομέρειες επισκεφθείτε το σύνδεσμο https://www.south-european-academy-iem.eu/index.php?action=home. Για συμμετοχή επικοινωνήσετε με email στο rcantatore@duecipromotion.com με το ονοματεπώνυμό σας, το e-mail και τη χώρα προέλευσης.