Καλωσήρθατε στον Κρίκο Ζωής
O Κρίκος Ζωής είναι ένας Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα. Σκοπός του είναι η παροχή επιστημονικής, κοινωνικής, οικονομικής και ηθικής συμπαράστασης προς τα παιδιά που πάσχουν από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα και προς τις οικογένειές τους.
•Τελευταία Νέα
ΠΡΟΣΒΑΣΗ ΓΙΑ ΠΑΡΑΚΟΛΟΥΘΗΣΗ ΤΟΥ WEBINAR ΣΥΝΗΓΟΡΙΑΣ ΝΕΑΡΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΚΑΙ ΜΕΤΑΒΑΣΗΣ
Με χαρά σας πληροφορούμε ότι είναι πλέον προσβάσιμη ολόκληρη η διαδικτυακή ημερίδα (webinar) που πραγματοποιήθηκε με μεγάλη επιτυχία στις 19/3/2026 με θέμα τη συνηγορία νεαρών ασθενών και τη μετάβαση από τον παιδίατρο στον γιατρό ενηλίκων με τίτλο "Young Patient Advocacy - a Call to Action for Transition!" στον σύνδεσμο. Η συνηγορία νεαρών ασθενών ενδυναμώνει τους νεαρούς ασθενείς στη διεκδίκηση των δικαιωμάτων τους ώστε να έχουν λόγο σε θέματα υγείας τους και το κυριότερο, τους προετοιμάζει για την ομαλότερη μετάβαση τους από τον παιδίατρο στον γιατρό ενηλίκων.
6ο Διεθνές Συνέδριο για της Σπάνιες Παθήσεις Μάρτιος 2027
Στις 30–31 Μαρτίου 2027 πραγματοποιήθηκε με μεγάλη επιτυχία το 6ο Διεθνές Συνέδριο για της Σπάνιες Παθήσεις υπό την αιγίδα του ΥΥ με θέμα «Χτίζοντας ένα φωτεινότερο μέλλον μαζί». Θερμά συγχαρητήρια στους διοργανωτές- η Ε.Σ.Α.Ε σε συνεργασία με την Εταιρεία BOUSSIAS. Για περισσότερα δείτε το σχετικό σύνδεσμο. Δείτε και στιγμιότυπο με τον John Christodoulou κορυφαίος ομιλητής του συνεδρίου, εμπειρογνώμονας διεθνούς εμβέλειας για θέματα Γενετικής Ιατρικής από το Murdoch Children's Research Institute στη Μελβούρνη κ.α. και πολύτιμος συνεργάτης του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ για τη διάγνωση δύσκολων περιστατικών. Επίσης στιγμιότυπο με μέλη συλλόγων σπανίων νοσημάτων.
Webinar 19/3/2025 "Young Patient Advocacy - a Call to Action for Transition!"
Η διαδικτυακή ημερίδα με θέμα τη συνηγορία νεαρών ασθενών και τη μετάβαση από τον παιδίατρο στον γιατρό ενηλίκων και τίτλο "Young Patient Advocacy - a Call to Action for Transition!", διοργανώνεται από το Ευρωπαϊκό Δίκτυο Αναφοράς για τα Μεταβολικά Νοσήματα MetabERN σε συνεργασία με το Σύλλογο Ασθενών κ Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα «ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ».
Θα πραγματοποιηθεί την Πέμπτη 19 Μαρτίου 2026,18.00-19.20 ώρα Ελλάδος στην Αγγλική γλώσσα.
Είναι πλέον αναγνωρισμένο ότι η συνηγορία νεαρών ασθενών αποτελεί βασικό δικαίωμα και ενδυναμώνει τους νεαρούς ασθενείς στη διεκδίκηση των δικαιωμάτων τους ώστε να έχουν λόγο σε θέματα υγείας τους και τους προετοιμάζει για την ομαλότερη μετάβαση τους από τον παιδίατρο στον γιατρό ενηλίκων.
Θα ακουστεί τι εστί η συνηγορία νεαρών ασθενών και 2 νεαροί συνήγοροι θα περιγράψουν το ταξίδι με το νόσημα τους και με το Ελληνικό κίνημα συνηγορίας νεαρών ασθενών KIDS RARE HELLAS.
Επίσης θα μας τιμήσουν η παιδονευρολόγος Mireia del Toro, Vall’d’Hebron University Hospital Barcelona και η Karolina Stepien Consultant in Adult metabolic medicine, Salford Royal Hospital UK, μοιράζοντας μαζί μας τη σημαντική εμπειρία τους στα θέματα μετάβασης.
Δείτε την αφίσα με QR code για τη δωρεάν εγγραφή σας και το πρόγραμμα.
Κοπή Πρωτοχρονιάτικης Πίτας 2026 του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ
Την Κυριακή 1η Φεβρουαρίου 2026 πραγματοποιήθηκε η κοπή της Πρωτοχρονιάτικης Πίτας στη Θεσ/νίκη με μέλη και φίλους του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ σε πολύ εγκάρδια ατμόσφαιρα στο Μorrison Premium Rooftop! Τυχεροί φέτος το νεαρό μέλος του Δ.Σ. Κων/νος Καραθάνας και η Φίλη του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ Δώρα Μάγγου από το Σύλλογο της Οικογενής Υπερχοληστεριναιμίας! Τους ευχόμαστε Χρόνια Πολλά και Καλή Χρονιά με Υγεία, Αισιοδοξία και Καλή Τύχη! Ευχαριστούμε θερμά όλους τους παρευρισκόμενους ιδιαίτερα εκείνους από απομακρυσμένες περιοχές παρά τις απίστευτα δύσκολες καιρικές συνθήκες! Φέτος μας τίμησε και η Χρίστα Ανεμούδη πρόεδρος της Διεθνής Οργάνωσης Γυναικών Ελλάδος (IWOG) φιλανθρωπική οργάνωση που στηρίζει έμπρακτα τον ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ! Η παρουσία ικανού αριθμού νεαρών μελών μας, πυρήνας της κίνησης Συνηγορίας Νεαρών Ασθενών του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ, έδωσε χαρούμενη και ιδιαίτερα αισιόδοξη νότα στην εκδήλωση! Και του Χρόνου με Υγεία! Δείτε μερικά στιγμιότυπα από την εκδήλωση.
ΕΛΠΙΔΟΦΟΡΕΣ ΕΞΕΛΙΞΕΙΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΦΑΙΝΥΛΚΕΤΟΝΟΥΡΙΑ
Η Φαινυλκετονουρία (PKU) στο επίκεντρο δύο σημαντικών συνεδρίων, τόσο σε διεθνές όσο και σε εθνικό επίπεδο! Το 39th E.S.PKU Conference 2025 (Αμβούργο, 25-28 Σεπτεμβρίου) και το 6ο Πανελλήνιο Συνέδριο Σπάνιων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (Πορταριά Πηλίου, 18-20 Σεπτεμβρίου) ανέδειξαν τις πιο πρόσφατες εξελίξεις στη διάγνωση και τη θεραπεία της νόσου, αλλά και τις νέες κατευθύνσεις στη συνολική διαχείρισή της. Η αντιπρόεδρος του Κρίκου Ζωής παρακολούθησε το διεθνές συνέδριο μαζί με 2 νεαρά μέλη πάσχοντες από PKU - ήταν μοναδική εμπειρία και δόθηκαν ευκαιρίες για δικτύωση με PKU ασθενείς από διάφορες χώρες! Δείτε τους συνδέσμους διαφόρων μέσων κοινωνικής δικτύωσης. Επισυνάπτεται φωτογραφία.
virus.com.gr
iatronet.gr
ygeiamou.gr