Καλωσήρθατε στον Κρίκο Ζωής

ΒΗΜΑ ΚΥΡΙΑΚΗΣ 1/11/2026 ΕΝΘΕΤΟ ΓΙΑ ΤΟΥΣ ΣΥΛΛΟΓΟΥΣ ΑΣΘΕΝΩΝ

Το ΒΗΜΑ της Κυριακής 1/11/26 είχε ένα εξαιρετικό ένθετο με θέμα τις διεκδικήσεις και τον ρόλο των Συλλόγων Ασθενών στην Ελλάδα με ξεχωριστή ανάπτυξη του κάθε συλλόγου. Συμμετείχε και ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ. Η ἰσχύς ἐν τῇ ἐνώσει!

Δείτε τις επισυναπτόμενες φωτογραφίες:

O ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ στο ετήσιο Ευρωπαϊκό Συνέδριο PKU / 40th E.S.PKU Conference Copenhagen, 22-25/10/2026)

Και φέτος παρόν ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ στο ετήσιο Ευρωπαϊκό Συνέδριο PKU- 40th E.S.PKU Conference Copenhagen, 22-25/10/2026) με την αντιπρόεδρο και 3 νεαρά μέλη ΚΖ πάσχοντες από Φαινυλκετονουρία (PKU), το ένα μέλος, εκπρόσωπος της Ελλάδας στο διεθνές Φόρουμ για PKU. Ακούστηκαν οι πρόσφατες εξελίξεις στη διάγνωση και θεραπεία της νόσου, αλλά και νέες κατευθύνσεις στη συνολική διαχείρισή της PKU σε όλες τις ηλικίες. Ήταν μοναδική εμπειρία και δόθηκαν ευκαιρίες για δικτύωση με PKU ασθενείς από διάφορες χώρες αλλά και πληροφορίες για χρήσιμα νέα διατροφικά προϊόντα, ακόμη και ελπιδοφόρα δυνατότητα ακριβής μέτρησης φαινυλαλανίνης από τον ασθενή στο σπίτι του!

Δείτε μερικά στιγμιότυπα:

ΠΡΟΣΒΑΣΗ ΓΙΑ ΠΑΡΑΚΟΛΟΥΘΗΣΗ ΤΟΥ WEBINAR ΣΥΝΗΓΟΡΙΑΣ ΝΕΑΡΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΚΑΙ ΜΕΤΑΒΑΣΗΣ

Με χαρά σας πληροφορούμε ότι είναι πλέον προσβάσιμη ολόκληρη η διαδικτυακή ημερίδα (webinar) που πραγματοποιήθηκε με μεγάλη επιτυχία στις 19/3/2026 με θέμα τη συνηγορία νεαρών ασθενών και τη μετάβαση από τον παιδίατρο στον γιατρό ενηλίκων με τίτλο "Young Patient Advocacy - a Call to Action for Transition!" στον σύνδεσμο. Η συνηγορία νεαρών ασθενών ενδυναμώνει τους νεαρούς ασθενείς στη διεκδίκηση των δικαιωμάτων τους ώστε να έχουν λόγο σε θέματα υγείας τους και το κυριότερο, τους προετοιμάζει για την ομαλότερη μετάβαση τους από τον παιδίατρο στον γιατρό ενηλίκων.

6ο Διεθνές Συνέδριο για της Σπάνιες Παθήσεις Μάρτιος 2027

Στις 30–31 Μαρτίου 2027 πραγματοποιήθηκε με μεγάλη επιτυχία το 6ο Διεθνές Συνέδριο για της Σπάνιες Παθήσεις υπό την αιγίδα του ΥΥ με θέμα «Χτίζοντας ένα φωτεινότερο μέλλον μαζί». Θερμά συγχαρητήρια στους διοργανωτές- η Ε.Σ.Α.Ε σε συνεργασία με την Εταιρεία BOUSSIAS. Για περισσότερα δείτε το σχετικό σύνδεσμο. Δείτε και στιγμιότυπο με τον John Christodoulou κορυφαίος ομιλητής του συνεδρίου, εμπειρογνώμονας διεθνούς εμβέλειας για θέματα Γενετικής Ιατρικής από το Murdoch Children's Research Institute στη Μελβούρνη κ.α. και πολύτιμος συνεργάτης του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ για τη διάγνωση δύσκολων περιστατικών. Επίσης στιγμιότυπο με μέλη συλλόγων σπανίων νοσημάτων.

Webinar 19/3/2025 "Young Patient Advocacy - a Call to Action for Transition!"

Η διαδικτυακή ημερίδα με θέμα τη συνηγορία νεαρών ασθενών και τη μετάβαση από τον παιδίατρο στον γιατρό ενηλίκων και τίτλο "Young Patient Advocacy - a Call to Action for Transition!", διοργανώνεται από το Ευρωπαϊκό Δίκτυο Αναφοράς για τα Μεταβολικά Νοσήματα MetabERN σε συνεργασία με το Σύλλογο Ασθενών κ Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα «ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ».

Θα πραγματοποιηθεί την Πέμπτη 19 Μαρτίου 2026,18.00-19.20 ώρα Ελλάδος στην Αγγλική γλώσσα.

Είναι πλέον αναγνωρισμένο ότι η συνηγορία νεαρών ασθενών αποτελεί βασικό δικαίωμα και ενδυναμώνει τους νεαρούς ασθενείς στη διεκδίκηση των δικαιωμάτων τους ώστε να έχουν λόγο σε θέματα υγείας τους και τους προετοιμάζει για την ομαλότερη μετάβαση τους από τον παιδίατρο στον γιατρό ενηλίκων.

Θα ακουστεί τι εστί η συνηγορία νεαρών ασθενών και 2 νεαροί συνήγοροι θα περιγράψουν το ταξίδι με το νόσημα τους και με το Ελληνικό κίνημα συνηγορίας νεαρών ασθενών KIDS RARE HELLAS.

Επίσης θα μας τιμήσουν η παιδονευρολόγος Mireia del Toro, Vall’d’Hebron University Hospital Barcelona και η Karolina Stepien Consultant in Adult metabolic medicine, Salford Royal Hospital UK, μοιράζοντας μαζί μας τη σημαντική εμπειρία τους στα θέματα μετάβασης.

Δείτε την αφίσα με QR code για τη δωρεάν εγγραφή σας και το πρόγραμμα.

Registration link