Καλωσήρθατε στον Κρίκο Ζωής

Συμμετοχή νεαρών Ελλήνων ασθενών ηλικίας 18-29 χρ. στο εκπαιδευτικό πρόγραμμα του European Patient Forum (EPF), STYPA 2023 Skills Training for Young Patient Advocates

Μετά τη συμμετοχή 3 νεαρών μελών του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ 12-18χρ στο TEDDY Kids group στη Βαρκελώνη 21-23/6 ακολούθησε στις 13-16/7/2023 το εκπαιδευτικό πρόγραμμα του European Patient Forum (EPF), STYPA 2023 Skills Training for Young Patient Advocates ηλικίας 18-29 χρ. στη Ρίγα της Λετονίας. Συμμετείχαν ο Κωνσταντίνος Καραθάνας αν.μέλος του Δ.Σ. του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ και η Βασιλική Ραφαέλλα Βακουφτσή αν. γραμματέας της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος. Υπήρχε εκτενής πληροφόρηση για το θέμα των ελλείψεων και το πώς να συνηγορήσουν για καλύτερη παροχή υγειονομικής περίθαλψης. Επίσης συναντήθηκαν με άλλους συνήγορους νεαρών ασθενών από διάφορες χώρες της Ευρώπης και μοιράστηκαν οι εμπειρίες καθώς και οι προκλήσεις σε τοπικό επίπεδο. Είμαστε ευγνώμονες στο EPF για τη διοργάνωση αυτού του εκπαιδευτικού προγράμματος και για την υποστήριξή του! Ανυπομονούμε να εφαρμοστούν και στην Ελλάδα οι γνώσεις που αποκτήσανε οι νεαροί συνήγοροί μας και να τελεσφορήσει η δικτύωση με τους φίλους που αποκτήσανε. Δείτε μερικά στιγμιότυπα.

ΚΙΝΗΜΑ ΣΥΝΗΓΟΡΙΑΣ ΝΕΑΡΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ-YOUNG PATIENT ADVOCACY

Στις προτεραιότητες του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ είναι η ενθάρρυνση της συνηγορίας ασθενών (patient advocacy)  ιδιαίτερα των νεαρών ασθενών  με στόχο τη  δημιουργία πυρήνα συνηγορίας νεαρών ασθενών  (young patient advocacy) με σπάνια νοσήματα και στην Ελλάδα γιατί αποτελούν το μέλλον μας. Έχουν σημειωθεί ελπιδοφόρα βήματα νεαρών μελών μας στην κατεύθυνση αυτή κατόπιν συνεργασίας του Κρίκου Ζωής με ανάλογα  Ευρωπαϊκά κέντρα. Φέτος συμμετέχουν 3 νεαρά μέλη (15,16 και 17 χρ ) με σπάνια νοσήματα ( 2 με κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα) στο TEDDY Kids group που πραγματοποιείται στη Βαρκελώνη 21-23/6 με σκοπό την ευαισθητοποίησή, ενδυνάμωση και εκπαίδευση νεαρών πασχόντων με σπάνια νοσήματα. Επισυνάπτονται μερικά στιγμιότυπα.

ΥΒΡΙΔΙΚΗ ΗΜΕΡΙΔΑ ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ ΣΑΒΒΑΤΟ 1 ΙΟΥΛΙΟΥ 2023 ΣΤΗΝ ΑΘΗΝΑ

Το Σάββατο 1η Ιουλίου θα διεξαχθεί η Ημερίδα του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ. Θα πραγματοποιηθεί φέτος στην Αθήνα υβριδικά  δίνοντας τη δυνατότητα παρακολούθησης είτε με φυσική παρουσία είτε διαδικτυακά. 

Ο τίτλος της φετινής ημερίδας «Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα: Νέοι Ορίζοντες » αντικατοπτρίζει  τα άλματα που έχουν σημειωθεί 1)  στην πρόληψη με διεύρυνση του νεογνικού βιοχημικού προκαταρτικού ελέγχου (screening) από το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού καθώς και του πιλοτικού προγράμματος νεογνικού γονιδιακού ελέγχου με συνεργασία φορέα του εξωτερικού, 2) στην θεραπευτική αντιμετώπιση με νέες θεραπείες και κλινικές δοκιμές και 3)στη δημιουργία κέντρων εμπειρογνωμοσύνης στην Ελλάδα  που συνεργάζονται με τα ευρωπαϊκά ερευνητικά δίκτυα (ERNs) για τη διάγνωση δύσκολων περιστατικών. Θα ακουστούν  μαρτυρίες για το τι σημαίνει κληρονομικό μεταβολικό νόσημα  για την οικογένεια και για τον ασθενή, θα προβληθεί ταινία από γνωστό σκηνοθέτη για τη διαγνωστική οδύσσεια παιδιού με κληρονομικά μεταβολικό νόσημα και από έμπειρο ψυχολόγο υγείας θα αναπτυχθεί το θέμα της αναγκαίας παράλληλης υποστήριξης της ψυχο-συναισθηματικής λειτουργικότητας του ασθενή.  Θα συζητηθεί και το σημαντικό ρόλο της  συνηγορίας ασθενών ιδιαίτερα των νεαρών ασθενών (young patient advocacy) για την ευαισθητοποίηση και την ενδυνάμωση με στόχο τη  δημιουργία πυρήνα συνηγορίας νεαρών ασθενών  με σπάνια νοσήματα. Θα  μας  τιμήσουν και φέτος ανώτατα στελέχη του ΕΟΠΥΥ και του Υπουργείου Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων δίνοντας την ευκαιρία να ακουστούν από πρώτο χέρι οι εξελίξεις και ο  μελλοντικός σχεδιασμός  στον τομέα των  ασφαλιστικών θεμάτων. Θα ακολουθήσει διαδραστική συζήτηση με την  υποβολή ερωτήσεων για πρακτικά θέματα που απασχολούν  τους πάσχοντες.

Δείτε την ανάρτηση του μπάνερ, την πρόσκληση, το επιστημονικό πρόγραμμα και τη φόρμα εγγραφής στον ακόλουθο σύνδεσμο του LIVE MEDIA  https://www.livemedia.gr/krikos23

Η ημερίδα θα προβληθεί και στο facebook.com/krikoszois/

Πληροφορίες: Π.Αυγουστίδου-Σαββοπούλου, τηλ. 693 7342222  persefon72@gmail.com

ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΤΟΥ ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ στο ΣΥΝΕΔΡΙΟ ΕURORDIS στην Στοκχόλμη 25-27/6

Κορυφαία οργάνωση για τα Σπάνια Νοσήματα είναι το EURORDIS ομπρέλα για 970 σωματεία σπανίων νοσημάτων από 74 χώρες. Mέλη είναι ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ (τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα αποτελούν > από 22% των σπανίων νοσημάτων) και η ΕΝΩΣΗ ΣΠΑΝΙΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΟΣ Ε.Σ.Α.Ε.Rare Diseases Greece (ομπρέλα για 28 Ελληνικά σωματεία για σπάνια νοσήματα). O KRIKOS ΖΩΗΣ είναι ιδρυτικό μέλος  της Ε.Σ.Α.Ε. και εκλέχτηκε μέλος του Δ.Σ.

Ο ΚΖ συμμετείχε στο συνέδριο που για πρώτη φορά πραγματοποιήθηκε δια ζώσης μετά από την πανδημία Covid. Ήταν εξαιρετική εμπειρία. Βρεθήκαμε με αδελφές οργανώσεις για τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα από την Κύπρο (Ασπίδα Ζωής) και ΗΒ (Metabolic support UK) κ.α., Ακούσαμε χρήσιμες τοποθετήσεις και πολύτιμα σχόλια από ειδικούς και σπάνιους ασθενείς για τα βιώματα και επιτεύγματά τους με κύριο χαρακτηριστικό την ενδυναμωμένη ψυχολογία τους. Αστέρι που καθήλωσε όλους με την ωριμότητά και εύστοχες απαντήσεις του ο 14χρoνος πάσχων από νωτιαία μυϊκή ατροφία, Janes. Συμμετείχαμε και εμείς στις συζητήσεις περιγράφοντας την τωρινή Ελληνική πραγματικότητα και την αναπτυσσόμενη εθνική στρατηγική όσον αφορά τα σπάνια νοσήματα. Ακρογωνιαίος λίθος για την επίτευξη των στόχων η συνεργασία! Δείτε μερικά στιγμιότυπα από το συνέδριο.

3ο ΔΙΕΘΝΕΣ ΣΥΝΕΔΡΙΟ ΓΙΑ ΤΑ ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ

Στο πλαίσιο της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων – Rare Disease Day 2023, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ), το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» και η εταιρεία BOUSSIAS διοργανώνουν το 3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις. Το Συνέδριο θα πραγματοποιηθεί υβριδικά στις 28 Φεβρουαρίου 2023 με επίσημη γλώσσα τα Ελληνικά (με Αγγλική μετάφραση) στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων (Αεριοφυλάκιο 1 – Αμφιθέατρο «Μιλτιάδης Έβερτ»), και διαδικτυακά την 1η Μαρτίου 2023 με επίσημη γλώσσα τα Αγγλικά. Οι εργασίες του θα αναμεταδοθούν και ζωντανά μέσω διαδικτυακής πλατφόρμας.

Το φετινό συνέδριο θα εστιάσει τις εργασίες του στο θέμα: “Leveraging the momentum for a comprehensive rare disease strategy”, με στόχο να ευαισθητοποιήσει και να προωθήσει πολιτικές με γνώμονα τη βελτίωση της «Διαγνωστικής Οδύσσειας», της θεραπείας και ισότιμης πρόσβασης των Σπανίων Ασθενών σε ποιοτικές Υπηρεσίες Υγείας. Επιτακτική ανάγκη είναι η χάραξη μιας νέας Εθνικής Στρατηγικής για τις Σπάνιες Παθήσεις στη χώρα μας, με τελικό στόχο τη δημιουργία και εφαρμογή του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα εντός του 2023.

Περισσότερες πληροφορίες για το πρόγραμμα και τους ομιλητές, και για τη διαδικτυακή παρακολούθηση των εργασιών: https://www.rarediseases-conference.com/

Ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ συμμετέχει σε συνεδρία της πρώτης ημέρας 28/2, EDUCATION AND RARE DISEASES-Supporting Education for Patients and HealthCare Professionals