TOP

Καλωσήρθατε στον Κρίκο Ζωής


O Κρίκος Ζωής είναι ένας Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα. Σκοπός του είναι η παροχή επιστημονικής, κοινωνικής, οικονομικής και ηθικής συμπαράστασης προς τα παιδιά που πάσχουν από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα και προς τις οικογένειές τους.

Είσαι μέλος του συλλόγου;

Εγγραφη νεου μελους / Ανανεωση συνδρομης
εισοδος
?

Τελευταία Νέα


24.01.2023

ΒΕΛΤΙΩΣΗ ΤΗΣ ΔΙΑΔΙΚΑΣΙΑΣ ΕΓΚΡΙΣΗΣ ΗΛΕΚΤΡΟΝΙΚΩΝ ΙΑΤΡΙΚΩΝ ΓΝΩΜΑΤΕΥΣΕΩΝ ΓΙΑ ΙΑΤΡΙΚΑ ΣΚΕΥΑΣΜΑΤΑ ΔΙΑΤΡΟΦΗΣ ΓΙΑ ΕΝΔΟΓΕΝΕΙΣ ΔΙΑΤΑΡΑΧΕΣ ΜΕΤΑΒΟΛΙΣΜΟΥ

Και νέα ουσιαστική ρύθμιση από τον ΕΟΠΥΥ με απαλλαγή της γραφειοκρατίας προς όφελος των πασχόντων από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα! 

Άλλαξε η διαδικασία έγκρισης των ηλεκτρονικών ιατρικών γνωματεύσεων για τα διατροφικά σκευάσματα σε πάσχοντες από μεταβολικά νοσήματα.

Εφεξής, έγκριση από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) θα λαμβάνουν οι πάσχοντες από ενδογενείς διαταραχές του μεταβολισμού με γενετική επιβεβαίωση μόνο κατά την έκδοση της 1ης ιατρικής γνωμάτευσης για τα ιατρικά σκευάσματα ειδικής διατροφής.

Ευχαριστούμε ιδιαίτερα τον Προϊστάμενο της Γενικής Δ/νσης Οργάνωσης και Σχεδιασμού Αγοράς Υπηρεσιών του ΕΟΠΥΥ κ. Δ. Αγγούρη για την έμπρακτη ευαισθησία και αποτελεσματική ανταπόκρισή του στο θέμα αυτό.

Δείτε το σχετικό Αρχείο του ΕΟΠΥ


20.01.2023

ΔΙΚΑΙΩΣΗ ΤΟΥ ΑΓΩΝΑ ΤΟΥ ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ ΓΙΑ ΜΗΔΕΝΙΚΗ ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΣΤΑ ΙΑΤΡΙΚΑ ΣΚΕΥΑΣΜΑΤΑ ΕΙΔΙΚΗΣ ΔΙΑΤΡΟΦΗΣ ΓΙΑ ΤΑ ΚΛΗΡΟΝΟΜΙΚΑ ΜΕΤΑΒΟΛΙΚΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ

Μετά από αλλεπάλληλες πολύχρονες διαβουλεύσεις του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ με τον ΕΟΠΥΥ και το Υπουργείο Υγείας, σύμφωνα  με τον υπ' αριθ. ΕΑΛΕ/ Γ.Π. 47749/21.12.2022 (ΦΕΚ Β'6544) με το οποίο τροποποιείται  ο Ενιαίος Κανονισμός Παροχών Υγείας του Εθνικού Οργανισμού Παροχών Υπηρεσιών Υγείας (ΕΚΠΥ,ΕΟΠΥΥ), δικαιούνται μηδενική συμμετοχή όλα τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα που η ειδική διατροφή αποτελεί εφόρου ζωής θεραπεία.  

Αντίθετα από άλλες νοσηρές οντότητες στις οποίες χρησιμοποιούνται ειδικά διαιτητικά σκευάσματα, τα ειδικά σκευάσματα  που προορίζονται για τους ασθενείς με  κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα είναι αναντικατάστατοι εφόρου ζωής θεραπευτικοί παράγοντες (στην ουσία είναι φάρμακα), καθώς δεν υπάρχουν διαθέσιμα στη φύση προϊόντα που θα μπορούσαν  να χρησιμοποιηθούν στη θέση τους. Για το λόγο αυτό, στις χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης η συμμετοχή των ασθενών  στη δαπάνη για τα σκευάσματα αυτά  είναι μηδενική,  όπως ίσχυε εδώ και 22 συναπτά χρόνια στην Ελλάδα ν.2556/1997 άρθρο 20 παρ.3.

H 10% συμμετοχή στη δαπάνη των σκευασμάτων ειδικής διατροφής ισοδυναμεί με μεγάλη δια βίου, δυσβάσταχτη οικονομική επιβάρυνση, ειδικά για τους οικονομικά ασθενέστερους. Η απόφαση δεν έλαβε υπόψη τον αναντικατάστατο ρόλο των ειδικών διαιτητικών σκευασμάτων για τη θεραπεία των κληρονομικών μεταβολικών νοσημάτων και  έθετε σε κίνδυνο τη ζωή των ασθενών: βαριά νοητική υστέρηση στην φαινυλκετονουρία, ηπατοκυτταρικό καρκίνο και νεφρική ανεπάρκεια στην τυροσιναιμία τύπου 1, δυνητικά θανατηφόρες μεταβολικές απορρυθμίσεις στη νόσο οσμής ούρων σαν σιρόπι σφενδάμου (MSUD), στις διαταραχές του κύκλου ουρίας, στις οργανικές οξυαιμίες, στις γλυκογονιάσεις κ.ά. Επιπλέον, ακύρωνε την ωφελιμότητα της έγκαιρης διάγνωσης και αντιμετώπισης των κληρονομικών μεταβολικών νοσημάτων αλλά και τον ίδιο το σκοπό  του Εθνικού Προγράμματος Προληπτικού Ελέγχου Νεογνών (ΕΠΠΕΝ) που πραγματοποιείται στο Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού.

Ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ ευχαριστεί θερμά τη διοικήτρια του ΕΟΠΥΥ κ. Θ. Καρποδίνη και τον Προϊστάμενο της Γενικής Δ/νσης Οργάνωσης και Σχεδιασμού Αγοράς Υπηρεσιών του ΕΟΠΥΥ κ. Δ. Αγγούρη για την έμπρακτη ευαισθησία και κατανόηση της ιδιαιτερότητας της διατροφικής θεραπείας ασθενών με κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα.

Δείτε το σχετικό ΦΕΚ


29.09.2022

ΣΗΜΑΝΤΙΚΕΣ ΜΕΤΑΡΡΥΘΜΙΣΕΙΣ ΣΤΑ ΚΕΠΑ

Αναγγέλθηκαν σημαντικές μεταρρυθμίσεις στη λειτουργία των ΚΕΠΑ (Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας).

Περισσότερα εδώ:

https://www.kathimerini.gr/.../se-leitoyrgia-ta-psifiaka.../

https://www.efka.gov.gr/.../aitese-axiologeses-kai...


29.09.2022

ΣΥNΕΝΤΕΥΞΗ ΤΥΠΟΥ ΤΗΣ ΕΝΩΣΗΣ ΣΠΑΝΙΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΟΣ (ΕΣΑΕ) στη ΔΕΘ 16 /9/2022

Η Συνέντευξη Τύπου της ΕΣΑΕ με τίτλο «Η αναγκαιότητα του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τους ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα: Προκλήσεις και Ευκαιρίες» που πραγματοποιήθηκε στη ΔΕΘ είχε σημαντική επιτυχία και συνέλαβε ουσιαστικά στο να ακουστούν οι φωνές των Σπάνιων Ασθενών από τα ΜΜΕ και να προβληθούν οι εξελίξεις στην Ευρώπη και στην Ελλάδα για τις δυνατότητες εξειδικευμένης περίθαλψης και καινοτόμων θεραπειών. Δείτε τους συνδέσμους στα ΜΜΕ:

https://www.grtimes.gr/.../astheneis-me-spanies-pathiseis...

https://www.voria.gr/.../thessaloniki-na-stithoun-idikes...

https://www.karfitsa.gr/.../thessaloniki-astheneis-me.../

Ολόκληρη η συνέντευξη τύπου εδώ

https://drive.google.com/drive/folders/1VlFGm5SgbepzlWynwDwmOJuAPgisq7iz


11.09.2022

Συνέντευξη Τύπου της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ) στη Διεθνή Έκθεση Θεσ/νίκης 16 Σεπτεμβρίου 2022

Δείτε την πρόσκληση για την συνέντευξη τύπου της ΕΣΑΕ στη Διεθνή Έκθεση Θεσσαλονίκης που θα πραγματοποιηθεί στις 16 Σεπτεμβρίου 2022, εδώ.


 
Διαβαστε περισσοτερα στο blog