Καλωσήρθατε στον Κρίκο Ζωής

ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΤΟΥ ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ στο ΣΥΝΕΔΡΙΟ ΕURORDIS στην Στοκχόλμη 25-27/6

Κορυφαία οργάνωση για τα Σπάνια Νοσήματα είναι το EURORDIS ομπρέλα για 970 σωματεία σπανίων νοσημάτων από 74 χώρες. Mέλη είναι ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ (τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα αποτελούν > από 22% των σπανίων νοσημάτων) και η ΕΝΩΣΗ ΣΠΑΝΙΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΟΣ Ε.Σ.Α.Ε.Rare Diseases Greece (ομπρέλα για 28 Ελληνικά σωματεία για σπάνια νοσήματα). O KRIKOS ΖΩΗΣ είναι ιδρυτικό μέλος  της Ε.Σ.Α.Ε. και εκλέχτηκε μέλος του Δ.Σ.

Ο ΚΖ συμμετείχε στο συνέδριο που για πρώτη φορά πραγματοποιήθηκε δια ζώσης μετά από την πανδημία Covid. Ήταν εξαιρετική εμπειρία. Βρεθήκαμε με αδελφές οργανώσεις για τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα από την Κύπρο (Ασπίδα Ζωής) και ΗΒ (Metabolic support UK) κ.α., Ακούσαμε χρήσιμες τοποθετήσεις και πολύτιμα σχόλια από ειδικούς και σπάνιους ασθενείς για τα βιώματα και επιτεύγματά τους με κύριο χαρακτηριστικό την ενδυναμωμένη ψυχολογία τους. Αστέρι που καθήλωσε όλους με την ωριμότητά και εύστοχες απαντήσεις του ο 14χρoνος πάσχων από νωτιαία μυϊκή ατροφία, Janes. Συμμετείχαμε και εμείς στις συζητήσεις περιγράφοντας την τωρινή Ελληνική πραγματικότητα και την αναπτυσσόμενη εθνική στρατηγική όσον αφορά τα σπάνια νοσήματα. Ακρογωνιαίος λίθος για την επίτευξη των στόχων η συνεργασία! Δείτε μερικά στιγμιότυπα από το συνέδριο.

3ο ΔΙΕΘΝΕΣ ΣΥΝΕΔΡΙΟ ΓΙΑ ΤΑ ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ

Στο πλαίσιο της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων – Rare Disease Day 2023, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ), το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» και η εταιρεία BOUSSIAS διοργανώνουν το 3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις. Το Συνέδριο θα πραγματοποιηθεί υβριδικά στις 28 Φεβρουαρίου 2023 με επίσημη γλώσσα τα Ελληνικά (με Αγγλική μετάφραση) στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων (Αεριοφυλάκιο 1 – Αμφιθέατρο «Μιλτιάδης Έβερτ»), και διαδικτυακά την 1η Μαρτίου 2023 με επίσημη γλώσσα τα Αγγλικά. Οι εργασίες του θα αναμεταδοθούν και ζωντανά μέσω διαδικτυακής πλατφόρμας.

Το φετινό συνέδριο θα εστιάσει τις εργασίες του στο θέμα: “Leveraging the momentum for a comprehensive rare disease strategy”, με στόχο να ευαισθητοποιήσει και να προωθήσει πολιτικές με γνώμονα τη βελτίωση της «Διαγνωστικής Οδύσσειας», της θεραπείας και ισότιμης πρόσβασης των Σπανίων Ασθενών σε ποιοτικές Υπηρεσίες Υγείας. Επιτακτική ανάγκη είναι η χάραξη μιας νέας Εθνικής Στρατηγικής για τις Σπάνιες Παθήσεις στη χώρα μας, με τελικό στόχο τη δημιουργία και εφαρμογή του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα εντός του 2023.

Περισσότερες πληροφορίες για το πρόγραμμα και τους ομιλητές, και για τη διαδικτυακή παρακολούθηση των εργασιών: https://www.rarediseases-conference.com/

Ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ συμμετέχει σε συνεδρία της πρώτης ημέρας 28/2, EDUCATION AND RARE DISEASES-Supporting Education for Patients and HealthCare Professionals

ΕΠΕΤΕΙΑΚΗ ΕΚΔΗΛΩΣΗ Ε.Ο.Π.Υ.Υ.

Δέκα χρόνια έχουν παρέλθει από την έναρξη λειτουργίας του Εθνικού Οργανισμού Παροχής Υπηρεσιών Υγείας την 1η Ιανουάριου 2012 που σηματοδότησε μία από τις σημαντικότερες μεταρρυθμίσεις στον τομέα της Υγείας στη χώρα μας. Με αυτή την αφορμή, ο Οργανισμός και τα στελέχη του γιορτάζουν τα 10 χρόνια λειτουργίας του, με μία ανοιχτή για όλους επετειακή εκδήλωση στις 23 & 24 Φεβρουαρίου, στο Αμφιθέατρο «Ιωάννης Καποδίστριας» του Πολεμικού Μουσείου Αθηνών, η οποία θα μεταδοθεί και διαδικτυακά. Δείτε τo πρόγραμμα και περισσότερες πληροφορίες στην ιστοσελίδα. Μπορείτε να δηλώστε συμμετοχή στον ακόλουθο σύνδεσμο.

https://projector-web.gr/Mindview/gr/10-eopyy

MAKE A WISH-ΚΑΝΕ ΜΙΑ ΕΥΧΗ ΕΛΛΑΔΑΣ

Εκπληρώθηκε ευχή μέλους του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ  Παναγιώτη,  από το Make a Wish (Κανε-Μια-Ευχή Ελλάδος). Όπως θα δείτε στο σύνδεσμο https://www.facebook.com/MakeAWishGreece/videos/822987652263948, η εμπειρία ήταν πολύ σημαντική για τον Παναγιώτη και την οικογένειά του.

Υπάρχουν κριτήρια για τη δυνατότητα συμμετοχής στο make a wish π.χ παιδιά ηλικίας 3-17 με σοβαρό χρόνιο νόσημα κ.α. Για όσους ενδιαφέρονται, Τηλ. επικοινωνίας κ.ΛΙΛΗ ΤΖΙΛΗ 6930777266

ΒΕΛΤΙΩΣΗ ΤΗΣ ΔΙΑΔΙΚΑΣΙΑΣ ΕΓΚΡΙΣΗΣ ΗΛΕΚΤΡΟΝΙΚΩΝ ΙΑΤΡΙΚΩΝ ΓΝΩΜΑΤΕΥΣΕΩΝ ΓΙΑ ΙΑΤΡΙΚΑ ΣΚΕΥΑΣΜΑΤΑ ΔΙΑΤΡΟΦΗΣ ΓΙΑ ΕΝΔΟΓΕΝΕΙΣ ΔΙΑΤΑΡΑΧΕΣ ΜΕΤΑΒΟΛΙΣΜΟΥ

Και νέα ουσιαστική ρύθμιση από τον ΕΟΠΥΥ με απαλλαγή της γραφειοκρατίας προς όφελος των πασχόντων από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα! 

Άλλαξε η διαδικασία έγκρισης των ηλεκτρονικών ιατρικών γνωματεύσεων για τα διατροφικά σκευάσματα σε πάσχοντες από μεταβολικά νοσήματα.

Εφεξής, έγκριση από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) θα λαμβάνουν οι πάσχοντες από ενδογενείς διαταραχές του μεταβολισμού με γενετική επιβεβαίωση μόνο κατά την έκδοση της 1ης ιατρικής γνωμάτευσης για τα ιατρικά σκευάσματα ειδικής διατροφής.

Ευχαριστούμε ιδιαίτερα τον Προϊστάμενο της Γενικής Δ/νσης Οργάνωσης και Σχεδιασμού Αγοράς Υπηρεσιών του ΕΟΠΥΥ κ. Δ. Αγγούρη για την έμπρακτη ευαισθησία και αποτελεσματική ανταπόκρισή του στο θέμα αυτό.

Δείτε το σχετικό Αρχείο του ΕΟΠΥ