TOP

Καλωσήρθατε στον Κρίκο Ζωής


O Κρίκος Ζωής είναι ένας Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα. Σκοπός του είναι η παροχή επιστημονικής, κοινωνικής, οικονομικής και ηθικής συμπαράστασης προς τα παιδιά που πάσχουν από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα και προς τις οικογένειές τους.

Είσαι μέλος του συλλόγου;

Θελω να γινω μελος
εισοδος
?

Τελευταία Νέα


23.11.2020

ΕΟΠΥΥ: Νέος κανονισμός παροχών υγείας. Τι αλλάζει σε φάρμακα, νοσηλεία, διαγνωστικές εξετάσεις.

Δημοσιεύθηκε στην Εφημερίδα της Κυβέρνησης ο νέος ενιαίος κανονισμός παροχών υγείας (ΕΚΠΥ) του ΕΟΠΥΥ.

Οι σημαντικότερες αλλαγές αφορούν μεταξύ άλλων :

  • Ενοποιείται η συμμετοχή όλων των ασθενών στο 30% σε περίπτωση νοσηλείας στους ιδιωτικούς φορείς νοσοκομειακής περίθαλψης, από το 50% συμμετοχής που είχαν οι ασφαλισμένοι του ΟΓΑ
  • Επιτρέπεται στα φαρμακεία να διακινούν φάρμακα αξίας μέχρι 3.000 ευρώ (από 1.000 ευρώ)
  • Εξαιρούνται οι πλαστικές χειρουργικές επεμβάσεις παρά μόνο αν υπάρχουν δυσμορφίες που έχουν προκύψει από ατύχημα ή άλλες θεραπευτικές παρεμβάσεις
  • Σε ότι αφορά τη νοσηλεία των ασθενών σε ιδιώτες παρόχους, η αποζημίωση γίνεται βάσει των ΚΕΝ (που βρίσκονται υπό αναμόρφωση) βάσει της κατάταξης ICD 10, για την οποία ακολουθεί έλεγχος από τον Οργανισμό
  • Προβλέπεται μια σειρά εξαιρεσίμων τα οποία αποζημιώνονται πέραν του ΚΕΝ, ενώ σε ορισμένες περιπτώσεις επιτρέπεται η χρέωση και με δεύτερο ΚΕΝ, για πάθηση που δεν έχει σχέση με την αρχική αιτία εισαγωγής ή επιπλοκή
  • Ρυθμίζονται οι χρεώσεις σε ειδικές μονάδες, όπως εντατικής θεραπείας και μονάδες νεογνών, για τις οποίες οι κλινικές υποχρεούνται σε συμβάσεις με τον ΕΟΠΥΥ και βάσει των συμβάσεων αυτών, αναλαμβάνουν να ενημερώνουν το ΕΚΕΠΥ καθημερινά για τις κενές θέσεις στις μονάδες αυτές
  • Ρυθμίζεται η νοσηλεία στο εξωτερικό σε περιπτώσεις κάλυψης από ιδιωτικές κλινικές και προβλέπει τη σύναψη ειδικών συμβάσεων του ΕΟΠΥΥ με κέντρα του εξωτερικού

Οι εξετάσεις χωρίς συμμετοχή

  • Εμβολιασμοί παιδιών και ενηλίκων, σύμφωνα με το εγκεκριμένο από το Υπουργείο Υγείας Εθνικό Πρόγραμμα Εμβολιασμού
  • Εξετάσεις προγεννητικού ελέγχου
  • Για την πρώιμη διάγνωση του καρκίνου του μαστού, μαστογραφία κάθε 2 χρόνια σε γυναίκες ηλικίας από 40 έως 50 ετών, και κάθε χρόνο σε γυναίκες ηλικίας άνω των 50 ετών ή σε γυναίκες άνω των 35 ετών, εφόσον οι τελευταίες ανήκουν σε ομάδα υψηλού κινδύνου.Για την τελευταία περίπτωση απαιτείται παραπομπή ειδικού γιατρού
  • Για την πρώιμη διάγνωση του καρκίνου του τραχήλου της μήτρας, τεστ PAP κάθε χρόνο σε όλες τις γυναίκες από την έναρξη της σεξουαλικά ενεργούς ζωής, ή ανίχνευση υψηλού κινδύνου τύπων HPV-DNA test, κάθε 5 χρόνια από την ηλικία των 21 ετών μέχρι την ηλικία των 60 ετών
  • Για την πρώιμη διάγνωση του καρκίνου του προστάτη, έλεγχος προστατικού αντιγόνου (PSA) κάθε 2 χρόνια σε άνδρες άνω των 50 ετών και κάθε χρόνο σε άνδρες ηλικίας άνω των 60 και ως 80 ετών
  • Για την πρόληψη των καρδιοπαθειών, εξετάσεις χοληστερόλης, ολικής και κλασμάτων υψηλής και χαμηλής πυκνότητας, καθώς και τριγλυκεριδίων, με σκοπό τη διάγνωση δυσλιπιδαιμιών, κάθε 5 χρόνια σε άνδρες και γυναίκες από 15 έως 30 ετών και κάθε 3 χρόνια σε άνδρες και γυναίκες άνω των 30 ετών
  • Για την πρώιμη διάγνωση του καρκίνου του παχέος εντέρου, μικροσκοπική εξέταση ανίχνευσης αιμοσφαιρίνης στα κόπρανα κάθε 2 χρόνια σε άνδρες και γυναίκες ηλικίας 50 έως 70 ετών, και κολονοσκόπηση κάθε 5 έτη σε άνδρες και γυναίκες ηλικίας 50 ετών και άνω ή κάθε έτος σε άνδρες και γυναίκες ηλικίας 40 ετών και άνω, εφόσον ανήκουν σε ομάδα υψηλού κινδύνου. Στην τελευταία περίπτωση απαιτείται παραπομπή ειδικού ιατρού
  • Για την πρόληψη και διάγνωση του σακχαρώδη διαβήτη, εξετάσεις γλυκόζης αίματος, γλυκοζυλιωμένης αιμοσφαιρίνης (HBAlc) και δοκιμασία ανοχής γλυκόζης κάθε 5 χρόνια σε άνδρες και γυναίκες από 15 έως 50 ετών και κάθε 3 χρόνια σε άνδρες και γυναίκες άνω των 50 ετών. Επίσης, κάθε 2 χρόνια σε άτομα με υψηλό κίνδυνο εμφάνισης σακχαρώδη διαβήτη, όπως α) συγγενείς α’ βαθμού με διαβήτη (κληρονομικότητα), β) άτομα με ΒΜΙ>30, γ) γυναίκες με πολυκυστικές ωοθήκες, δ) γυναίκες με ιστορικό διαβήτη κύησης, και ε) ασθενείς που πάσχουν από αρτηριακή υπέρταση και δυσλιπιδαιμία.

Δείτε εδώ αναλυτικά τι προβλέπει ο κανονισμός
ΦΕΚ Αρ. Φύλλου 4898

Τροποποίηση και αντικατάσταση της με αριθμ. πρωτ. ΕΑΛΕ/Γ.Π. 46846/19-06-2018 (Β΄ 2315) κοινής υπουργικής απόφασης, με περιεχόμενο «Ενιαίος Κανονισμός Παροχών Υγείας (ΕΚΠΥ) του Εθνικού Οργανισμού Παροχών Υπηρεσιών Υγείας (ΕΟΠΥΥ)».


20.11.2020

ΝΕΑ ΥΠΗΡΕΣΙΑ ΤΑΧΥΜΕΤΑΦΟΡΑΣ ΦΑΡΜΑΚΩΝ ΚΑΤ' ΟΙΚΟΝ

«Δίχτυ» προστασίας για τις ευπαθείς ομάδες του πληθυσμού δημιουργεί, εν μέσω του lockdown, με μια νέα υπηρεσία η ACS https://www.acscourier.net που προστατεύει τα φάρμακα που παραδίδονται από τον ΕΟΠΥΥ. Η νέα υπηρεσία Ταχυμεταφοράς Φαρμάκων Κατ΄Οίκον "ACS MediExpress" φροντίζει τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ, να διατηρούνται στην κατάλληλη θερμοκρασία, χρησιμοποιώντας ειδική συσκευασία. Με τον τρόπο αυτό, ο ασθενής αποφεύγει τον κίνδυνο να μολυνθεί από τον SARS-CoV-2, προστατεύοντας την ήδη επιβαρυμένη υγεία, αλλά και την ταλαιπωρία της πολύωρης αναμονής στις ουρές των φαρμακείων του ΕΟΠΥΥ, αφού όλη η διαδικασία αναλαμβάνεται από την ACS.

Η διαδικασία

Ο ασθενής επικοινωνεί με τη γραμμή εξυπηρέτησης της ACS (για εντός Αττικής τηλ. 216-1000567) και ενημερώνεται για τη διαδικασία και τα απαραίτητα δικαιολογητικά. Στη συνέχεια, η ACS παραλαμβάνει το φάκελο με τα δικαιολογητικά του ασθενή από τη διεύθυνσή του και τον προσκομίζει στο υποδεικνυόμενο φαρμακείο του ΕΟΠΥΥ. Ο φάκελος ανοίγεται και ελέγχεται από τον φαρμακοποιό του ΕΟΠΥΥ και ακολουθεί η παραλαβή του φαρμάκου από την ACS. Μετά την παραλαβή του, το φάρμακο τοποθετείται σε ειδική συσκευασία ελεγχόμενης θερμοκρασίας και στη συνέχεια παραδίδεται στη διεύθυνση του ασθενή, μαζί με τα δικαιολογητικά που πρέπει να επιστραφούν.

Παράδοση

Για καλύτερο προγραμματισμό, ο ασθενής χρειάζεται να υπολογίσει ότι θα παραλάβει το φάρμακο την 4η εργάσιμη μέρα, από τη στιγμή που θα τηλεφωνήσει στην ACS https://www.acscourier.net για να ενημερώσει ότι είναι έτοιμα τα δικαιολογητικά για την παραλαβή τους από την εταιρεία.


26.10.2020

Πρόσβαση στις μαγνητοφωνημένες εισηγήσεις του διαδικτυακού Συνεδρίου του Metabolic Support UK (MSUK)

Οι μαγνητοφωνημένες εισηγήσεις του διαδικτυακού Συνεδρίου του MSUK «Patient Participation: Creating Patient Leaders» 10 – 11/10/ 2020 είναι διαθέσιμες στο εδώ.   

Οι συνεδρίες πασχόντων (patient community breakout sessions) όπου μοιράστηκαν χρήσιμες γνώσεις και εμπειρίες ασθενών και γονέων δεν είναι διαθέσιμες (προσωπικά δεδομένα).


14.10.2020

Γονιδιακή Θεραπεία και Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα

Διαδικτυακή ημερίδα (Webinar) για τις νέες γονιδιακές θεραπείες που αναπτύσσονται για ολοένα αυξανόμενο αριθμό κληρονομικών μεταβολικών νοσημάτων (Μη Κετωτική Υπεργλυκιναιμία (NKH), Αργινινοσουξινική Οξυουρία (ASA) και μελλοντικές προοπτικές για άλλα νοσήματα όπως η Νόσος Οσμής Ούρων σαν Σιρόπι Σφενδάμου (MSUD), η Εξελικτική οικογενής ενδοηπατική χολόσταση τύπου 2 (PFIC2) η Μεθυλμαλονική Οξυουρία (MMA) και η Ανεπάρκεια Ορνιθινοτρανσκαρβαμυλάσης (OTC).    

Κορυφαίοι επιστήμονες αναπτύσσουν τις βασικές έννοιες της γονιδιακής θεραπείας, την τεχνολογία (τα υπέρ και κατά της κάθε προσέγγισης όσον αφορά τα ΚΜΝ), τις εξελίξεις σε διάφορες θεραπείες και τις κλινικές εφαρμογές.

Δείτε το εδώ. Δείτε επίσης το Josephs goal, οργάνωση που στόχο έχει την ευαισθητοποίηση για την ΝΚΥ και τη χρηματοδότηση της έρευνας προς αναζήτηση της θεραπείας.


05.10.2020

Διαδικτυακό Συνέδριο του Metabolic Support UK Σάββατο 10 και Κυριακή 11 Οκτωβρίου 2020

Μετά από το πολύ πετυχημένο περυσινό συνέδριο του Συλλόγου Metabolic Support UK στο Birmingham (στο οποίο συμμετείχε ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ) φέτος λόγω της πανδημίας, το συνέδριο θα γίνει διαδικτυακά δίνοντας της δυνατότητα για περισσότερες συμμετοχές. Τίτλος Patient Participation: Creating Patient Leaders.

Στόχος του συνεδρίου είναι η δημιουργία κοινοτήτων ασθενών ώστε να μοιράζονται γνώσεις και εμπειρίες που θα συντελέσουν στην ενδυνάμωση και βελτίωση της υπεράσπισης τους αλλά και στην ενθάρρυνση για συμμετοχή στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων.

Σημειώνεται ότι θα υπάρξουν συνεδρίες πασχόντων (patient community breakout sessions)  όπου θα δοθεί δυνατότητα να συμμετάσχουν πάσχοντες από τις παρακάτω μεταβολικές διαταραχές :

  • Methylmalonic Acidaemia (MMA) and Propionic Acidaemia (PA) Μεθυλμαλονική Οξυαιμία και Προπιονική Οξυαιμία
  • Fatty Acid Oxidation Disorders Διαταραχές Οξείδωσης Λιπαρών Οξέων
  • Urea Cycle Disorders Διαταραχές του Κύκλου Ουρίας
  • Cystinosis Κυστίνωση
  • Pyruvate Kinase Deficiency (PKD) Ανεπάρκεια Πυρουβικής Κινάσης
  • Hypophosphatasia (HPP)Υποφωσφατασία
  • X-Linked Hypophosphataemia (XLH) Φυλοσύνδετη Υποφωσφαταιμία
  • Young People Νέοι Πάσχοντες

Εγγραφές για το συνέδριο και τις συνεδρίες ασθενών στο σύνδεσμό: https://msukconference2020.com/

Θα μαγνητοφωνηθούν όλες οι συνεδρίες για όσους δεν μπορούν να παρακολουθήσουν τη ζωντανή μετάδοση.


 
Διαβαστε περισσοτερα στο blog