TOP

Καλωσήρθατε στον Κρίκο Ζωής


O Κρίκος Ζωής είναι ένας Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα. Σκοπός του είναι η παροχή επιστημονικής, κοινωνικής, οικονομικής και ηθικής συμπαράστασης προς τα παιδιά που πάσχουν από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα και προς τις οικογένειές τους.

Είσαι μέλος του συλλόγου;

Εγγραφη νεου μελους / Ανανεωση συνδρομης
εισοδος
?

Τελευταία Νέα


05.03.2024

ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ ΣΤΗΝ ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΤΩΝ ΣΠΑΝΙΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ 29/2/2024

Η Ημέρα των Σπανίων Νοσημάτων είναι ιδιαίτερα σημαντική για τους ασθενείς/οικογένειες μετ κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα γιατί τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα αποτελούν 25% των σπανίων νοσημάτων. Στην Ημέρα των Σπανίων Νοσημάτων το MetabERN (European Research Network for Hereditary Metabolic Diseases) κυκλοφόρησε βίντεο με μήνυμα αλληλεγγύης και δύναμης από τους εκπροσώπους των ασθενων (patient board MetabERN ). Το βίντεο όπου ασθενείς μοιράζονται τις ιστορίες τους (συμμετοχή και του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ) είναι προσβάσιμο σε αυτόν τον σύνδεσμο.

Ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ συμμετείχε και σε πάνελ με θέμα τη διαγνωστική οδύσσεια των ασθενών στο Διεθνές Συνέδριο για τα Σπάνια Νοσήματα και τα Ορφανά Φάρμακα που πραγματοποιήθηκε στην Αθήνα με εξαιρετική επιτυχία. Αξίζουν συγχαρητήρια ο Πρόεδρος της Ε.Σ.Α.Ε.Δημήτρης Αθανασίου, το Δ.Σ. και όλοι οι συμμετέχοντες. Περισσότερα στο σύνδεσμο https://facebook.com/rarediseasesgreece.


19.02.2024

Ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ ΜΕΛΟΣ του MetabERN

Από το 2023 ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ είναι πλέον επισήμως μέλος του κορυφαίου Ευρωπαϊκού Δικτύου Αναφοράς για τα Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα (ΚΜΝ), MetabERN (European Research Network for hereditary Metabolic Diseases) με την ιδιότητα τού μέλους της επιτροπής αντιπροσώπων ασθενών! Το MetabERN προσφέρει βοήθεια για τη διαλεύκανση πολύπλοκων αδιαγνωστων ασθενών, διαδικτυακή εκπαίδευση για ευαισθητοποίηση επαγγελματιών υγείας και συνεργάζεται με την επιτροπή των συλλόγων ασθενών για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των πασχόντων από ΚΜΝ. Η ετήσια συνάντηση ήταν πολύ χρήσιμη για μας γιατί βρεθήκαμε με κορυφαίους επιστήμονες και πολύ δραστήριους αντιπροσώπους ασθενών. Περισσότερες πληροφορίες στο metab.ern-net.eu


07.01.2024

ΦΕΚ 6282/Β 29.12.2021 για τον Ενιαίο Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας (Ε.Π.Π.Π.Α)

Δείτε το σχετικό ΦΕΚ.


21.07.2023

Συμμετοχή νεαρών Ελλήνων ασθενών ηλικίας 18-29 χρ. στο εκπαιδευτικό πρόγραμμα του European Patient Forum (EPF), STYPA 2023 Skills Training for Young Patient Advocates

Μετά τη συμμετοχή 3 νεαρών μελών του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ 12-18χρ στο TEDDY Kids group στη Βαρκελώνη 21-23/6 ακολούθησε στις 13-16/7/2023 το εκπαιδευτικό πρόγραμμα του European Patient Forum (EPF), STYPA 2023 Skills Training for Young Patient Advocates ηλικίας 18-29 χρ. στη Ρίγα της Λετονίας. Συμμετείχαν ο Κωνσταντίνος Καραθάνας αν.μέλος του Δ.Σ. του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ και η Βασιλική Ραφαέλλα Βακουφτσή αν. γραμματέας της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος. Υπήρχε εκτενής πληροφόρηση για το θέμα των ελλείψεων και το πώς να συνηγορήσουν για καλύτερη παροχή υγειονομικής περίθαλψης. Επίσης συναντήθηκαν με άλλους συνήγορους νεαρών ασθενών από διάφορες χώρες της Ευρώπης και μοιράστηκαν οι εμπειρίες καθώς και οι προκλήσεις σε τοπικό επίπεδο. Είμαστε ευγνώμονες στο EPF για τη διοργάνωση αυτού του εκπαιδευτικού προγράμματος και για την υποστήριξή του! Ανυπομονούμε να εφαρμοστούν και στην Ελλάδα οι γνώσεις που αποκτήσανε οι νεαροί συνήγοροί μας και να τελεσφορήσει η δικτύωση με τους φίλους που αποκτήσανε. Δείτε μερικά στιγμιότυπα.


22.06.2023

ΚΙΝΗΜΑ ΣΥΝΗΓΟΡΙΑΣ ΝΕΑΡΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ-YOUNG PATIENT ADVOCACY

Στις προτεραιότητες του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ είναι η ενθάρρυνση της συνηγορίας ασθενών (patient advocacy)  ιδιαίτερα των νεαρών ασθενών  με στόχο τη  δημιουργία πυρήνα συνηγορίας νεαρών ασθενών  (young patient advocacy) με σπάνια νοσήματα και στην Ελλάδα γιατί αποτελούν το μέλλον μας. Έχουν σημειωθεί ελπιδοφόρα βήματα νεαρών μελών μας στην κατεύθυνση αυτή κατόπιν συνεργασίας του Κρίκου Ζωής με ανάλογα  Ευρωπαϊκά κέντρα. Φέτος συμμετέχουν 3 νεαρά μέλη (15,16 και 17 χρ ) με σπάνια νοσήματα ( 2 με κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα) στο TEDDY Kids group που πραγματοποιείται στη Βαρκελώνη 21-23/6 με σκοπό την ευαισθητοποίησή, ενδυνάμωση και εκπαίδευση νεαρών πασχόντων με σπάνια νοσήματα. Επισυνάπτονται μερικά στιγμιότυπα.

 

 


 
Διαβαστε περισσοτερα στο blog