TOP

Καλωσήρθατε στον Κρίκο Ζωής


O Κρίκος Ζωής είναι ένας Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα. Σκοπός του είναι η παροχή επιστημονικής, κοινωνικής, οικονομικής και ηθικής συμπαράστασης προς τα παιδιά που πάσχουν από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα και προς τις οικογένειές τους.

Είσαι μέλος του συλλόγου;

Θελω να γινω μελος
εισοδος
?

Τελευταία Νέα


20.10.2018

Συμμετοχή του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ στον Β' Κύκλο Μαθημάτων της Ακαδημίας Εκπαίδευσης Συλλόγων Ασθενών

Ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ συμμετείχε και φέτος στον Β' Κύκλο μαθημάτων της Ακαδημίας Εκπαίδευσης Συλλόγων Ασθενών, που πραγματοποιήθηκε στις 12 & 13/10/18, στο Crowne Plaza Athens. Σκοπός των μαθημάτων ήταν να ενδυναμώσουν το διεκδικητικό και επικοινωνιακό προφίλ των συλλόγων και να τους προσφέρουν τη γνώση και επιπλέον εφόδια για την ενημέρωση της κοινωνίας και της Πολιτείας, ώστε όλοι οι ασθενείς να έχουν πρόσβαση στις σύγχρονες θεραπείες και τεχνολογίες. Ο κ. Βασίλης Γερογιάννης εκπροσώπησε τον ΚΡΙΚΟ ΖΩΗΣ.


20.10.2018

Ημερίδα ΑΣΠΙΔΑ ΖΩΗΣ / Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων της Κύπρου

Στις 13/10/2018 ο Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων της Κύπρου ΑΣΠΙΔΑ ΖΩΗΣ σε συνεργασία με την Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου της Κύπρου πραγματοποίησε στη Λευκωσία ημερίδα με τίτλο «Κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα-νέες εξελίξεις» . Τα θέματα παρουσίασαν ιδιαίτερο ενδιαφέρον και  αναπτύχθηκαν από καταξιωμένους ομιλητές της ημεδαπής και αλλοδαπής με συμμετοχή και του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ. Συμπεριέλαβαν τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης και παρέμβασης των κληρονομικών μεταβολικών νοσημάτων (ΚΜΝ), τις αναθεωρημένες απόψεις για την Γλουταρική Οξυουρία τύπου 1 (GA1), νόσημα με ιδιαίτερα υψηλή συχνότητα στην Κύπρο, το σπουδαίο ρόλο της μοριακής διερεύνησης αδιάγνωστων ασθενών με ανακάλυψη 2 νέων ΚΜΝ, η καθοριστική σημασία της διαιτητική αντιμετώπισης της GA1 και MSUD, η οικοσυστημική προσέγγιση παιδιών με ΚΜΝ σαν μέθοδος αντιμετώπισης των δυσκολιών τους, η συμβολή των συλλόγων στην ενδυνάμωση των ασθενών και συγκλονιστικές μαρτυρίες ασθενών για το πως είναι να ζεις με ΚΜΝ. Αναπτύχθηκαν και οι βασικές αρχές των παροχών της ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης για ασθενείς με ΚΜΝ σε περιβάλλον ΓεΣΥ.


23.09.2018

3η επιστημονική ημερίδα του Συλλόγου Ασθενών "Αλληλεγγυη" στην Θεσ/νικη στις 29/9/2018 και ενημέρωση ευρύ κοινού για την Παγκόσμια Ημέρα για την νόσο GAUCHER στις 28/92018

Στα πλαίσια ενδυνάμωσης των ασθενών όσο και ενημέρωσης των επαγγελματιών υγείας ο Σύλλογος Ασθενών με Λυσοσωμικά Νοσήματα "Αλληλεγγύη¨"διενεργεί την 3η επιστημονική ημερίδα του στην Θεσ/νικη στις 29/9/2018 που θα γίνει στο ξενοδοχείο Καψής (δείτε το πρόγραμμα).

Επίσης την Παρασκευή 28/9/2018 στην Πλατεία Αριστοτέλους το άνω τμήμα της οδού Τσιμισκή θα γίνει πλατιά ενημέρωση στο ευρύ κοινό  για την Παγκόσμια ημέρα νόσου Gaucher που γίνεται κάθε χρόνο και έχει καθιερωθεί 
από την Ευρωπαική συμμαχία για την νόσο GAUCHER (EGA).

Δείτε το πρόγραμμα εδώ.


01.09.2018

ΕΟΠΥΥ: ΝΕΕΣ e-ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ Από 3 Σεπτεμβρίου

Νέες e-υπηρεσίες θέτει στη διάθεση του πολίτη από την ερχόμενη Δευτέρα, 3 Σεπτεμβρίου, ο Εθνικός Οργανισμός Παροχής Υπηρεσιών Υγείας (ΕΟΠΥΥ), με σκοπό την αποτελεσματικότερη λειτουργία του Οργανισμού και την ελαχιστοποίηση της ταλαιπωρίας των πολιτών. Οι νέες ηλεκτρονικές υπηρεσίες αφορούν χιλιάδες ασθενείς, οι οποίοι προκειμένου να λάβουν έγκριση χορήγησης και αποζημίωσης παροχών και υπηρεσιών υψηλού κόστους απευθύνονται σε ειδικές επιτροπές και στο Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) του ΕΟΠΥΥ. Συγκεκριμένα, από τη Δευτέρα 3 Σεπτεμβρίου «ενεργοποιείται» το ηλεκτρονικό ΑΥΣ, με το οποίο επιταχύνονται οι διαδικασίες έγκρισης των αιτημάτων πολιτών για την αποζημίωσή τους και μηδενίζεται παράλληλα η ταλαιπωρία τους, καθώς, πλέον, δεν απαιτείται φυσική παρουσία τους στις Περιφερειακές Διευθύνσεις του ΕΟΠΥΥ. Στο εξής, όλα τα αιτήματα θα κατευθύνονται και θα εξυπηρετούνται βάση μοναδικού Αριθμού Ηλεκτρονικής Γνωμάτευσης, μέσω της ηλεκτρονικής υπηρεσίας και δεν θα παραλαμβάνονται πλέον χειρόγραφα. Τα αιτήματα θα αποστέλλονται στο ΑΥΣ, είτε από τον γνωματεύοντα γιατρό, είτε από συμβεβλημένο πάροχο υγείας. Επιπλέον, στο site του ΕΟΠΥΥ παρέχεται η δυνατότητα στον πολίτη να υποβάλλει το αίτημά του και να ενημερώνεται για την εξέλιξή του, κάνοντας χρήση του ηλεκτρονικού Ασφαλιστικού Φακέλου Υγείας του. Μέσω της συγκεκριμένης εφαρμογής ο πολίτης έχει τη δυνατότητα: 1.  Να ενημερωθεί ανά κατηγορία για όλες τις παροχές υγείας, τις οποίες έχει λάβει από τον ΕΟΠΥΥ από το 2013 και στο έξης. Οι πληροφορίες εμφανίζονται στο χρόνο έκδοσης ή και εκτέλεσης από τους συμβεβλημένους παρόχους υγείας, οι οποίοι είναι γιατροί, φαρμακεία, νοσοκομεία, ιδιωτικές κλινικές, διαγνωστικά κέντρα, πολυϊατρεία, θεραπευτήρια, μονάδες αιμοκάθαρσης, μονάδες αποκατάστασης, μονάδες αναπηρίας, πάροχοι υλικών κ.λπ. 2.  Να εξάγει προσωπικές αναφορές (pdf) ανά κατηγορία παροχής, τις οποίες θα χρησιμοποιεί για κάθε νόμιμη χρήση. Σε περιπτώσεις που ζητηθεί, δύναται να λάβει σφραγίδα επικύρωσης σε οποιαδήποτε Περιφερειακή Διεύθυνση ΕΟΠΥΥ. 3. Να αποστείλει στον ΕΟΠΥΥ δήλωση εναντίωσης σε περίπτωση που διαφωνεί ή δεν έχει λάβει οποιαδήποτε δαπάνη, η οποία εμφανίζεται στον φάκελο. 4.  Να λάβει απαντήσεις στις δηλώσεις εναντίωσης που έχει πραγματοποιήσει (στην ενότητα «Ενημερώσεις» του Κεντρικού Μενού) από τον ΕΟΠΥΥ. 5.  Να πληροφορηθεί για όλες τις παροχές που αποδίδονται από τον ΕΟΠΥΥ. Εκτός από τα παραπάνω, ακόμη μία ηλεκτρονική υπηρεσία του ΕΟΠΥΥ βάζει τέλος στην ταλαιπωρία των ασθενών που λαμβάνουν φάρμακα υψηλού κόστους. Στη προχθεσινή χθεσινή συνεδρίαση του ΔΣ του Οργανισμού συζητήθηκε η διαδικασία του Συστήματος Ηλεκτρονικής Προέγκρισης και αποφασίστηκε η αποζημίωση για περίπου 40 αιτήματα γιατρών. Με το νέο σύστημα μειώνεται ο χρόνος αναμονής για τη χορήγηση φαρμάκων υψηλού κόστους και δεν απαιτείται φυσική παρουσία τού ασθενή στις Περιφερειακές Διευθύνσεις του Οργανισμού, προκειμένου να υποβάλλουν αίτημα έγκρισης. Η διαδικασία απλοποιείται και το αίτημα στέλνεται ηλεκτρονικά από τον γιατρό κατά τη συνταγογράφηση του φαρμάκου. Η απάντηση λαμβάνεται ηλεκτρονικά, εκδίδεται η συνταγή, ενώ αυτόματα ενημερώνεται το φαρμακείο του ΕΟΠΥΥ που εξυπηρετεί τον ασθενή, προκειμένου το φάρμακο να είναι διαθέσιμο.

Πηγή: HealthDaily, 31 Αυγούστου 2018, No.1572


10.08.2018

ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΤΟΥ ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ ΣΤΟ ΣΥΝΕΔΡΙΟ ΤΗΣ ΕΠΙΣΗΜΟΝΙΚΗΣ ΕΤΑΙΡΕΙΑΣ ΓΙΑ ΤΗ ΜΕΛΕΤΗ ΤΩΝ ΚΛΗΡΟΝΟΜΙΚΩΝ ΜΕΤΑΒΟΛΙΚΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ (SSIEM SOCIETY FOR THE STUDY FOR INBORN ERRORS OF METABOLISM) - ΑΘΗΝΑ 4-7 ΣΕΠΤΕΜΒΡΙΟΥ 2018

Φέτος για πρώτη φορά το ετήσιο συνέδριο της Επιστημονικής Εταιρείας για τη Μελέτη των Ενδογενών Διαταραχών Μεταβολισμού – SOCIETYFOR THE STUDY FOR INBORN ERRORS OF METABOLISM  SSIEM θα φιλοξενηθεί στην  Ελλάδα  www.ssiem2018.org  με συμμετοχή ειδικών επιστημόνων για τα ΚΜΝ απ’όλο τον κόσμον.

Το Συνέδριο θα πραγματοποιηθεί στο ΜΕΓΑΡΟ ΜΟΥΣΙΚΗΣ στην ΑΘΗΝΑ Τρίτη 4 με Παρασκευή 7 Σεπτεμβρίου. 

Στο χώρο του Συνεδρίου θα βρίσκεται περίπτερο του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ  που θα παρέχει ενημέρωση στους συνέδρους για τον ΚΡΙΚΟ ΖΩΗΣ και για την σημερινή πραγματικότητα όσων αφορά τις υπηρεσίες υγείας στον τομέα των ΚΜΝ στην Ελλάδα.

Όσοι επιθυμούν θα χαρούμε πολύ να  σας δούμε στο περίπτερό μας.


 
Διαβαστε περισσοτερα στο blog