TOP

Καλωσήρθατε στον Κρίκο Ζωής


O Κρίκος Ζωής είναι ένας Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα. Σκοπός του είναι η παροχή επιστημονικής, κοινωνικής, οικονομικής και ηθικής συμπαράστασης προς τα παιδιά που πάσχουν από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα και προς τις οικογένειές τους.

Είσαι μέλος του συλλόγου;

Θελω να γινω μελος
εισοδος
?

Τελευταία Νέα


17.02.2018

ΗΜΕΡΙΔΑ ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ Σάββατο 3 Μαρτίου

Η Ημερίδα «Κληρονομικά Mεταβολικά Νοσήματα: Τα Ελπιδοφόρα Μηνύματα» θα πραγματοποιηθεί στη Θεσ/νίκη το Σάββατο 3 Μαρτίου ώρα 12.00 με 19.00 στο Τελλόγλειο Ίδρυμα Τεχνών Α.Π.Θ. Αγίου Δημητρίου 157Α.

Με δεδομένο ότι τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα (ΚΜΝ) αποτελούν περίπου το 20% των σπανίων νοσημάτων η ημερίδα λαμβάνει χώρα στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων (Rare Disease Day - 28 Φεβρουαρίου), που σκοπό έχει την ενημέρωση του κοινού σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις καθώς και την προβολή της σοβαρότητας τους ως προτεραιότητας στα θέματα υγείας. 

Στόχος της ημερίδας είναι να συμβάλει στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση των επιστημόνων υγείας αλλά και του ευρύτερου κοινού για τα ΚΜΝ ώστε οι προσπάθειες που γίνονται διεθνώς στον τομέα αυτόν να βρουν ανταπόκριση και στη χώρα μας. Φέτος η Ημερίδα έχει και επετειακό χαρακτήρα, καθώς ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ συμπληρώνει 11 χρόνια από την ίδρυσή του.

Θεματικές ενότητες που θα αναπτυχθούν από καταξιωμένους ομιλητές με εμπειρία στα θέματα είναι οι νεότερες εξελίξεις στη διάγνωση και θεραπεία των κληρονομικών μεταβολικών νοσημάτων, τα νέα δεδομένα και προοπτικές για την Φαινυλκετονουρία, η μετάβαση του πάσχοντα από τον παιδίατρο στον ιατρό ενηλίκων, το ΚΜΝ από τη ματιά του πάσχοντα και της οικογένειας, η αξιολόγηση του βαθμού αναπηρίας των Σπανίων Παθήσεων μετά την αναθεώρηση του Ενιαίου Πίνακα Προσδιορισμού του Ποσοστού Αναπηρίας (Ε.Π.Π.Π.Α.) και ο στρατηγικός σχεδιασμός για τα Σπάνια Νοσήματα στην Ελλάδα. Θα γίνει επίδειξη συνταγών μαγειρικής για κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα και θα  προσφερθεί ελαφρύ γεύμα  που θα εμπεριέχει και εδέσματα χαμηλής περιεκτικότητας σε πρωτεΐνη.   

Δείτε το αναλυτικό πρόγραμμα    

Στους συμμετέχοντες θα δοθεί βεβαίωση παρακολούθησης της Ημερίδας. 

Πληροφορίες: Π.Αυγουστίδου-Σαββοπούλου τηλ. 6937342222 

info@krikoszois.gr 


09.02.2018

Φιλανθρωπική Συναυλία της Συμφωνικής Ορχήστρας Νέων Ελλάδος (ΣΟΝΕ) για τα παιδιά της Παιδοογκολογικής Μονάδας του ΠΓΝΘ ΑΧΕΠΑ

Η Φιλανθρωπική Συναυλία της Συμφωνικής Ορχήστρας Νέων Ελλάδος θα πραγματοποιηθεί στις 17 Φεβρουαρίου 2018 στο Βελλίδειο, και όλα τα έσοδα θα διατεθούν στην Παιδοογκολογική Μονάδα του ΑΧΕΠΑ.

Τηλεοπτικό Spot: https://www.youtube.com/watch?v=jZNbj3F3zHQ
Δελτίο Τύπου: http://www.ysog.eu/deltia-typou/290-sone-paidoogkologiki-achepa.html


09.02.2018

ΟΔΗΓΙΑ 2011/24/ΕΕ ΤΟΥ ΕΥΡΩΠΑΪΚΟΥ ΚΟΙΝΟΒΟΥΛΙΟΥ ΚΑΙ ΤΟΥ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟΥ περί εφαρμογής των δικαιωμάτων των ασθενών στο πλαίσιο της διασυνοριακής υγειονομικής περίθαλψης

Η οδηγία 2011/24/EΕ για τα δικαιώματα των ασθενών σε διασυνοριακή υγειονομική περίθαλψη θέτει τις προϋποθέσεις υπό τις οποίες ο ασθενής μπορεί να ταξιδέψει σε άλλη χώρα της ΕΕ για να λάβει ιατρική περίθαλψη και να του επιστραφούν τα σχετικά έξοδα. Καλύπτει τις δαπάνες υγειονομικής περίθαλψης, καθώς και τη συνταγογράφηση και τη διανομή φαρμάκων και ιατροτεχνολογικών προϊόντων.

 http://eur-lex.europa.eu/legal-content/EL/TXT/PDF/?uri=CELEX:32011L0024&from=EN


05.02.2018

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ ΣΕ ΗΜΕΡΙΔΑ ΤΟΥ ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ, ΣΑΒΒΑΤΟ 3 ΜΑΡΤΙΟΥ

ΣΑΒΒΑΤΟ 3 ΜΑΡΤΙΟΥ, ώρα 13.00-19.00

ΤΕΛΛΟΓΛΕΙΟ ΙΔΡΥΜΑ TEXΝΩΝ Α.Π.Θ

Αγίου Δημητρίου 157Α

Ο  ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ  σας προσκαλεί στην Ημερίδα με τίτλο «ΚΛΗΡΟΝΟΜΙΚΑ ΜΕΤΑΒΟΛΙΚΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ : ΤΑ ΕΛΠΙΔΟΦΟΡΑ ΜΗΝΥΜΑΤΑ» που θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 3 Μαρτίου 2018, ώρα 13.00 – 19.00, στο Τελλόγλειο Ίδρυμα Τεχνών ΑΠΘ (Αγ. Δημητρίου 157Α).

Η ημερίδα θα πραγματοποιηθεί στο πλαίσιο της ΠΑΓΚΟΣΜΙΑΣ ΗΜΕΡΑΣ ΤΩΝ ΣΠΑΝΙΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ (28 Φεβρουαρίου).  Υπενθυμίζουμε ότι τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα αποτελούν περίπου το 20% των σπανίων νοσημάτων! 

 Η Ημερίδα μας φέτος έχει και επετειακό χαρακτήρα, καθώς ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ συμπληρώνει 11 χρόνια από την ίδρυσή του. Σε αυτό το διάστημα ο Σύλλογος μεγάλωσε, αγκάλιασε ασθενείς και οικογένειες με κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα από όλη την Ελλάδα και την Κύπρο, απέκτησε επαφές με άλλους συλλόγους από την Ελλάδα και το εξωτερικό, ανέπτυξε δραστηριότητα με ενημερωτικές ημερίδες και παρεμβάσεις σε φορείς Υγείας.

Ο τίτλος της Ημερίδας ΚΛΗΡΟΝΟΜΙΚΑ ΜΕΤΑΒΟΛΙΚΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ : ΤΑ ΕΛΠΙΔΟΦΟΡΑ ΜΗΝΥΜΑΤΑ,  αντικατοπτρίζει τα μεγάλα άλματα που έχουν σημειωθεί στον τομέα της διάγνωσης και της θεραπείας των κληρονομικών μεταβολικών νοσημάτων. Επιπλέον θεωρούμε πολύ σημαντική  εξέλιξη την προσθήκη του παραρτήματος για τα ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ  στο νέο ΦΕΚ για τον ΕΠ.Π.Π.Α (Ενιαίος Πίνακας για τον Προσδιορισμό του Ποσοστού Αναπηρίας) καθώς και τα νέα δεδομένα για τον στρατηγικό σχεδιασμό για τα Σπάνια Νοσήματα στην Ελλάδα. Θα γίνουν εισηγήσεις για το φλέγον και πάντα επίκαιρο  θέμα της μετάβασης του πάσχοντα από τον παιδίατρο στον ιατρό ενηλίκων.  Ο δρόμος είναι μακρύς αλλά πλέον έχουν γίνει αντιληπτές οι ανάγκες και ήδη γίνονται προσπάθειες  για τη δημιουργία ειδικών ιατρείων. Θα μοιραστούν μαρτυρίες για το τι  σημαίνει κληρονομικό μεταβολικό νόσημα για την οικογένεια και για τον ίδιο τον πάσχοντα που οι  πλέον αρμόδιοι είναι οι ίδιοι. Επίσης θα γίνει επίδειξη συνταγών μαγειρικής για πάσχοντες από ορισμένες κατηγορίες κληρονομικών μεταβολικών νοσημάτων.

Έχουν  κληθεί καταξιωμένοι ομιλητές με εμπειρία στα θέματα που θα αναπτυχθούν και θεωρούμε  τη συμμετοχή σας τιμητική και καθοριστική για την επιτυχία της ημερίδας!

Θα προσφερθεί ελαφρύ γεύμα  που θα εμπεριέχει και εδέσματα χαμηλής περιεκτικότητας σε πρωτεΐνη.   Στους συμμετέχοντες θα δοθεί βεβαίωση παρακολούθησης της Ημερίδας.

Το τελικό πρόγραμμα της Ημερίδας θα ανακοινωθεί προσεχώς.


19.01.2018

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ ΓΙΑ ΚΟΠΗ ΠΙΤΑΣ Σάββατο 27 Ιανουαρίου 2018 ώρα 18:00 μμ

Σας προσκαλούμε να καλωσορίσουμε μαζί το 2018 κόβοντας την Πίτα του Συλλόγου το Σάββατο 27 Ιανουαρίου 2018 ώρα 18:00 μμ με ζεστή παρέα και μια κούπα καφέ στο Καφέ-Εστιατόριο «Ανφάν Γκατέ» στο Τελλόγλειο Ίδρυμα Τεχνών στη Θεσ/νίκη Αγίου Δημητρίου  159Α (τηλ. 2310 247 307)

Θα γίνει ενημέρωση για τη δράση του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ τον παρελθόντα χρόνο και για την Ημερίδα μας που θα γίνει στο αμφιθέατρο του ιδίου ιδρύματος το Σάββατο 3 Μαρτίου ώρα 12.00–19.30


 
Διαβαστε περισσοτερα στο blog