TOP

Καλωσήρθατε στον Κρίκο Ζωής


O Κρίκος Ζωής είναι ένας Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα. Σκοπός του είναι η παροχή επιστημονικής, κοινωνικής, οικονομικής και ηθικής συμπαράστασης προς τα παιδιά που πάσχουν από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα και προς τις οικογένειές τους.

Είσαι μέλος του συλλόγου;

Θελω να γινω μελος
εισοδος
?

Τελευταία Νέα


24.06.2018

ΝΕΑ ΑΠΟΦΑΣΗ ΤΟΥ ΕΟΠΥΥ ΓΙΑ ΤΑ ΣΚΕΥΑΣΜΑΤΑ ΕΙΔΙΚΗΣ ΔΙΑΤΡΟΦΗΣ

Σε Συνεδρίαση του Δ. Συμβουλίου ΕΟΠΥΥ 471/06-06-2018 αποφασίστηκε η κατηγοριοποίηση Σκευασμάτων Ειδικής Διατροφής στο μητρώο ΕΟΠΥΥ-ΕΚΑΠΤΥ, και αντιστοίχηση με αποζημιούμενες ενδείξεις σύμφωνα με τον ΕΚΠΥ, ICD-10 και ιατρικές ειδικότητες συνταγογράφησης.

Δείτε το σχετικό αρχείο.


22.06.2018

Ο νέος κανονισμός παροχών Υγείας ΕΟΠΥΥ

Δημοσιεύτηκε ο Ενιαίος Κανονισμός Παροχών Υγείας (ΕΚΠΥ) του Εθνικού Οργανισμού Παροχών Υπηρεσιών Υγειάς (ΕΟΠΥΥ) 19 Ιουνίου 2018.


02.06.2018

ΠΡΟΚΗΡΥΞΗ ΘΕΣΕΩΝ ΓΙΑ ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΑ (ΑμεΑ) ΚΑΙ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ

Πηγή www.esamea.gr

Σας ενημερώνουμε ότι εκδόθηκε η 6Κ/2018 Προκήρυξη του ΑΣΕΠ (ΦΕΚ 17/22.5.2018/τ. ΑΣΕΠ) που αφορά στην πλήρωση με σειρά προτεραιότητας πεντακοσίων ογδόντα οκτώ (588) θέσεων τακτικού προσωπικού Πανεπιστημιακής, Τεχνολογικής και Δευτεροβάθμιας Εκπαίδευσης για τη στελέχωση των Καταστημάτων Κράτησης του Υπουργείου Δικαιοσύνης, Διαφάνειας και Ανθρώπινων Δικαιωμάτων. 58 θέσεις ΔΕ είναι για άτομα με αναπηρία 50% και άνω και 29 θέσεις για άτομα που έχουν αδερφό τέκνο ή σύζυγο καθώς και τέκνα ατόμων με αναπηρία 67% και άνω. Το ΦΕΚ της προκήρυξης διατίθεται δωρεάν από το Εθνικό Τυπογραφείο (Καποδιστρίου 34, Αθήνα) και από το Γραφείο Εξυπηρέτησης Πολιτών του ΑΣΕΠ (Πουλίου 6, Αθήνα).Οι υποψήφιοι πρέπει να συμπληρώσουν και να υποβάλουν ηλεκτρονική αίτηση συμμετοχής στο ΑΣΕΠ, ακολουθώντας τις οδηγίες που παρέχονται στην Προκήρυξη (Παράρτημα ΣΤ΄). Η προθεσμία υποβολής των ηλεκτρονικών αιτήσεων συμμετοχής στη διαδικασία αρχίζει στις 12 Ιουνίου 2018 ημέρα Τρίτη και λήγει στις 27 Ιουνίου 2018, ημέρα Τετάρτη και ώρα 14:00. Η υπογεγραμμένη εκτυπωμένη μορφή της ηλεκτρονικής αίτησης με τα απαιτούμενα κατά περίπτωση δικαιολογητικά υποβάλλονται στο ΑΣΕΠ ταχυδρομικά με συστημένη επιστολή στη διεύθυνση:Α.Σ.Ε.Π.Αίτηση για την Προκήρυξη 6Κ/2018 Τ.Θ. 14308 Αθήνα Τ.Κ. 11510αναγράφοντας στο φάκελο την κατηγορία Π.Ε. ή Τ.Ε. ή Δ.Ε. της οποίας θέσεις διεκδικούν. Η προθεσμία αποστολής της υπογεγραμμένης εκτυπωμένης μορφής της ηλεκτρονικής αίτησης με τα απαιτούμενα, κατά περίπτωση, δικαιολογητικά λήγει με την πάροδο της 2ας Ιουλίου 2018, ημέρας Δευτέρας.
Το ΦΕΚ επισυνάπτεται.

 Η ανακοίνωση σε μορφή MS Word (142.9 KB) 
 Το ΦΕΚ σε μορφή PDF (482.31 KB) 


02.06.2018

ΠΡΟΣΒΑΣΙΜΕΣ ΠΛΕΟΝ ΟΙ ΠΑΡΟΥΣΙΑΣΕΙΣ ΚΑΙ ΟΙ ΑΝΑΡΤΗΜΕΝΕΣ ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΕΙΣ ΑΠΟ ΤΟ 9o ΕΥΡΩΠΑΪΚO ΣΥΝΕΔΡΙΟ ΓΙΑ ΤΑ ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ ΚΑΙ ΦΑΡΜΑΚΑ που πραγματοποιήθηκε στη Βιέννη 10-12/6/2018

Δείτε τους συνδέσμους:

Παρουσιάσεις ομιλητών (https://www.rare-diseases.eu/programme/?utm_source=this+list&utm_campaign=5dad9cd98a-EMAIL_CAMPAIGN_2018_05_30_08_21&utm_medium=email&utm_term=0_a9627d0c0e-5dad9cd98a-326673313) .

Αναρτημένες ανακοινώσεις στην ιστοσελίδα του ECRD (https://www.rare-diseases.eu/poster/?utm_source=this+list&utm_campaign=5dad9cd98a-EMAIL_CAMPAIGN_2018_05_30_08_21&utm_medium=email&utm_term=0_a9627d0c0e-5dad9cd98a-326673313

Η ζωντανή μετάδοση της εναρκτήριας ενότητας με συμμετοχή πάνω από 300 ατόμων από 41 χώρες (https://www.rarediseases.eu/?utm_source=this+list&utm_campaign=5dad9cd98a-EMAIL_CAMPAIGN_2018_05_30_08_21&utm_medium=email&utm_term=0_a9627d0c0e-5dad9cd98a-326673313

Η παρουσίαση της νέας Νομoθετικής Πρότασης για την «Συνεργασία στην αξιολόγηση της τεχνολογίας υγείας στην Ευρώπη» (http://download2.eurordis.org.s3.amazonaws.com/ecrd/ECRD_2018/Speaker_Presentations/0205-Giorgio.pdf?utm_source=this+list&utm_campaign=5dad9cd98a-EMAIL_CAMPAIGN_2018_05_30_08_21&utm_medium=email&utm_term=0_a9627d0c0e-5dad9cd98a-326673313) ” και την αποζημίωση των τεχνολογιών υγείας . Διαβάσετ την ανακοίνωνση της EURORDIS (http://d2v2bavt7i248b.cloudfront.net/ecrd/ECRD_2018/EURORDIS%20Statement.pdf?utm_source=this+list&utm_campaign=5dad9cd98aEMAIL_CAMPAIGN_2018_05_30_08_21&utm_medium=email&utm_term=0_a9627d0c0e-5dad9cd98a-326673313) και περιγραφή της πρότασης (http://d2v2bavt7i248b.cloudfront.net/ecrd/ECRD_2018/Description%20of%20Proposal.pdf?utm_source=this+list&utm_campaign=5dad9cd98a-EMAIL_CAMPAIGN_2018_05_30_08_21&utm_medium=email&utm_term=0_a9627d0c0e-5dad9cd98a-326673313) . Ο νέος αυτός κανονισμός καθορίζει την προετοιμασία της πληροφόρησης για τη λήψη αποφάσεων σε εθνικό επίπεδο όσον αφορά τις αποζημιώσεις των τεχνολογιών υγείας και θα πρέπει να ενημερωθούν όλες οι κυβερνήσεις καθώς και τα ιδρύματα στην Ευρώπη.


29.05.2018

ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΤΟΥ ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ ΣΤΟ 9ο ΕΥΡΩΠΑΙΚΟ ΣΥΝΕΔΡΙΟ ΓΙΑ ΤΑ ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ ΚΑΙ ΟΡΦΑΝΑ ΦΑΡΜΑΚΑ

O ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ συμμετείχε στο Συνέδριο της EURORDIS (Ευρωπαϊκή Οργάνωση για τα Σπάνια Νοσήματα) που πραγματοποιήθηκε στη Βιέννη 10-13 Μαΐου 2018 (www.eurordis.org/.../european-conference-rare-diseases-orphan-products-2018). Υπήρξαν 900 συμμετέχοντες από 58 χώρες και 120 ομιλητές. Είναι γεγονός ότι 1 στα 17 άτομα πάσχουν από σπάνιο νόσημα, συνολικά 30 εκατομμύρια άτομα στην Ευρώπη και κοντά 20% των σπανίων νοσημάτων να αφορούν τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα!

Κεντρικό μήνυμα: «ΕΙΝΑΙ ΣΧΕΔΟΝ ΑΔΥΝΑΤΟΝ ΝΑ ΒΟΗΘΗΘΟΥΝ ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ ΧΩΡΙΣ ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΑ όχι μόνον σε εθνικό επίπεδο αλλά και σε Ευρωπαϊκό επίπεδο! ΝΑ ΜΗΝ ΜΕΙΝΕΙ ΚΑΝΕΙΣ ΠΙΣΩ!»

Οι στρατηγικές για συνεργασία ενισχύουν το μοναδικό ρόλο του συνεδρίου να ενώνει και να διευκολύνει συζητήσεις για λύσεις των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα. Οι ενότητες των παρουσιάσεων εστίασαν στην έρευνα και διάγνωση σπανίων νοσημάτων (σημερινές δυνατότητες διάγνωσης των αδιάγνωστων νοσημάτων με μελέτη ολόκληρου του γονιδιώματος) , στα ελπιδοφόρα νέα φάρμακα, στις στρατηγικές για καλύτερη ποιότητα ζωής, στον ‘ηλεκτρονικό ασθενή’ και στις μελλοντικές οικονομικές προοπτικές όσον αφορά τα σπάνια νοσήματα. Υπογραμμίστηκε η ανάγκη συμμετοχής των ασθενών στις αποφάσεις στις υπηρεσίες υγείας και τα προβλήματα στην αξιολόγηση της αναπηρίας με αποτέλεσμα τις αδικίες και ταλαιπωρία των ασθενών. Πρόβλημα μεγάλο η έλλειψη πληροφόρησης και ευαισθητοποίησης για τα σπάνια νοσήματα. Έγινε ενημερωτική παρέμβαση από την αντιπρόσωπο του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ για την επικρατούσα κατάσταση στη χώρα μας όσον αφορά την αξιολόγηση της αναπηρίας ιδιαίτερα των ασθενών με κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα που τα περισσότερα δεν είναι γνωστά στους ιατρούς των επιτροπών. Επίσης για τις προσπάθειες που γίνονται σ’ αυτήν την κατεύθυνση με την προσθήκη παραρτήματος για τα σπάνια νοσήματα στο νέο τροποποιημένο Ε.Π.Π.Π.Α που όπως πληροφορηθήκαμε θα συμπεριλάβει τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα και θα δημοσιευθεί προσεχώς. Υπήρχαν πολλές και ενδιαφέρουσες αναρτημένες ανακοινώσεις, βραβεύτηκε αναρτημένη ανακοίνωση που αφορούσε τη συνεργασία στην έρευνα – και με σχόλιο χωρίς συνεργασία μηδέν χρηματοδότηση (no data sharing no budget).


 
Διαβαστε περισσοτερα στο blog