Καλωσήρθατε στον Κρίκο Ζωής

Μέλος του Κρίκου Ζωής στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο

Στα πλαίσια οργάνωσης του Eurordis Youth Week, προσκλήθηκε η Ειρήνη Δασκαλοπούλου να είναι μία από τους 5 βασικούς ομιλητές που μίλησαν στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο με θέμα «Η νεολαία για την αντιμετώπιση των αναγκών έρευνας και καινοτομίας σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες». Η Ειρήνη πάσχει από πολύ σπάνιο κληρονομικό μεταβολικό νόσημα, το σ. Μorquio B.

Διαβάσετε παρακάτω τι γράφει για την εκδήλωση:

Η Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Νεολαίας 2024 (12–19 Απριλίου) διοργανώνεται κάθε δύο χρόνια για τον εορτασμό και την προώθηση της συμμετοχής και της δραστηριοποίησης των νέων στα κοινά σε ολόκληρη την Ευρώπη και πέραν αυτής. Στο πλαίσιο αυτό, την 12 η Απριλίου έλαβαν χώρα συζητήσεις μεταξύ των νέων και μελών του Σώματος των Ευρωπαϊκών Επιτροπών, με διάφορες θεματικές ενότητες. Μία από αυτές ήταν η συζήτηση με θέμα «Η νεολαία για την αντιμετώπιση των αναγκών έρευνας και καινοτομίας σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες», στην οποία είχα την χαρά και την τιμή να λάβω μέρος κι εγώ ως μία από τους 5 βασικούς ομιλητές.

Στη συζήτηση παρευρίσκονταν νέοι ασθενείς κι επιστήμονες από διάφορες χώρες της Ευρώπης. Μέσα από τη συζήτηση αναδείχθηκαν τα προβλήματα στη διάγνωση, τη θεραπεία, την ιατρική περίθαλψη και τη ζωή των ασθενών γενικά, τα οποία είναι κοινά σε αρκετές χώρες, όπως παρατηρήθηκε, πράγμα που καθιστά χρήσιμη και αναγκαία μια κοινή ευρωπαϊκή πολιτική. Η συζήτηση και η επαφή με άλλους νέους ασθενείς κι όχι μόνο, ήταν μια ενδιαφέρουσα και διαφωτιστική εμπειρία για μένα. Η αίσθηση ότι η φωνή των σπανίων ασθενών δυναμώνει είναι κάτι που θα βοηθήσει όχι μόνο τους ασθενείς και τις οικογένειές τους, αλλά ολόκληρη την κοινωνία.

Η συνειδητοποίηση ότι τα σπάνια νοσήματα δεν είναι και τόσο σπάνια τελικά, αν αθροίσουμε τις διαφορετικές ασθένειες και το γεγονός ότι οι σπάνιοι ασθενείς έχουν κοινά ή παρόμοια βιώματα αποτέλεσαν απόδειξη της ανάγκης επαφής και δημιουργίας κοινωνικών σχέσεων μεταξύ αυτών. Ήταν μια εξαιρετική πρωτοβουλία κι ελπίζω να υπάρξουν παρόμοιες και στο μέλλον.

Ειρήνη Δασκαλοπούλου

Συμμετοχή του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ σε Workshop του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (Π.Ο.Υ.) στην 3η ΥΠΕ 8-9/4 για την ανάπτυξη Εθνικής Στρατηγικής για ποιότητα και ασφάλεια στην υγεία

Το Γραφείο του Π.Ο.Υ. στην Ελλάδα, στο πλαίσιο του έργου για την ανάπτυξη Εθνικής Στρατηγικής για την ποιότητα και ασφάλεια στην υγεία στην Ελλάδα (Development of the National Strategy on Quality of Care, Patient Safety, and Patient Engagement in Greece), πραγματοποίησε workshops στις 7 ΥΠΕ για τη συνδιαμόρφωση αυτής της στρατηγικής. Ακούστηκαν χρήσιμες εισηγήσεις από εμπειρογνώμονες του κλάδου Υγείας της ημεδαπής και αλλοδαπής σύμφωνα με την Ατζέντα.

Υπήρξε ενεργό συμμετοχή των παρευρισκόμενων στο ακροατήριο που μοιράστηκαν σε ομάδες που συμμετείχαν εκ περιτροπής στις 4 θεματικές των workshops (Quality of Care, including capacity building, Patient Safety including Incident reports and capacity building, High-burden diseases protocols and guidelines, Community Engagement with health literacy and patient experience). Στις ομάδες έγινε συζήτηση με ανταλλαγή απόψεων και προτάσεων για βελτιώσεις στην ποιοτική περίθαλψη, την ασφάλεια των ασθενών και την εμπλοκή των ασθενών.

Τα συμπεράσματα των workshops ανακοινώθηκαν και ακολούθησε ψηφοφορία για τις επικρατούσες συστάσεις. Στις φωτογραφίες φαίνονται: 1) όλοι οι παρευρισκόμενοι, 2) ο Χρήστος Λιονής Ομ. Καθηγητής Γενικής Ιατρικής και Πρωτοβάθμιας Υγείας, του Εργ. Υγείας και Κοινωνίας της Ιατρικής Σχολής του Πανεπ.Κρήτης, η Καλλιόπη Παναγιωτοπούλου Διευθύντρια του ΟΔΙΠΥ και η Πρόεδρος του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ, 3) ο J Breda Διευθυντής της WHO Athens Quality of Care and Patient Safety Office με την Πρόεδρο του Κρίκου Ζωής.

ΠΡΟΣΤΑΣΙΑ ΤΗΣ ΠΡΩΙΜΗΣ ΠΡΟΣΒΑΣΗΣ ΤΩΝ ΟΡΦΑΝΩΝ ΦΑΡΜΑΚΩΝ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ

Με αφορμή τις πρόσφατες δηλώσεις του Υπουργού Υγείας, Άδωνι Γεωργιάδη, οι οποίες καταγράφηκαν και διαδόθηκαν μέσω σειράς ειδησεογραφικών αναφορών στα Μέσα Ενημέρωσης, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) εξέδωσε ανακοίνωση στις 19 Μαρτίου 2024, για την προστασία της πρώιμης πρόσβασης των ορφανών φαρμάκων στην Ελλάδα. Ολόκληρη η ανακοίνωση περιλαμβάνεται στο επισυναπτόμενο έγγραφο, στο οποίο μπορείτε να βρείτε, επίσης, ένα ενημερωτικό κείμενο θέσεων της Ένωσης με βιβλιογραφικές αναφορές.

ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ ΣΤΗΝ ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΤΩΝ ΣΠΑΝΙΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ 29/2/2024

Η Ημέρα των Σπανίων Νοσημάτων είναι ιδιαίτερα σημαντική για τους ασθενείς/οικογένειες μετ κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα γιατί τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα αποτελούν 25% των σπανίων νοσημάτων. Στην Ημέρα των Σπανίων Νοσημάτων το MetabERN (European Research Network for Hereditary Metabolic Diseases) κυκλοφόρησε βίντεο με μήνυμα αλληλεγγύης και δύναμης από τους εκπροσώπους των ασθενων (patient board MetabERN ). Το βίντεο όπου ασθενείς μοιράζονται τις ιστορίες τους (συμμετοχή και του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ) είναι προσβάσιμο σε αυτόν τον σύνδεσμο.

Ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ συμμετείχε και σε πάνελ με θέμα τη διαγνωστική οδύσσεια των ασθενών στο Διεθνές Συνέδριο για τα Σπάνια Νοσήματα και τα Ορφανά Φάρμακα που πραγματοποιήθηκε στην Αθήνα με εξαιρετική επιτυχία. Αξίζουν συγχαρητήρια ο Πρόεδρος της Ε.Σ.Α.Ε.Δημήτρης Αθανασίου, το Δ.Σ. και όλοι οι συμμετέχοντες. Περισσότερα στο σύνδεσμο https://facebook.com/rarediseasesgreece.

Ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ ΜΕΛΟΣ του MetabERN

Από το 2023 ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ είναι πλέον επισήμως μέλος του κορυφαίου Ευρωπαϊκού Δικτύου Αναφοράς για τα Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα (ΚΜΝ), MetabERN (European Research Network for hereditary Metabolic Diseases) με την ιδιότητα τού μέλους της επιτροπής αντιπροσώπων ασθενών! Το MetabERN προσφέρει βοήθεια για τη διαλεύκανση πολύπλοκων αδιαγνωστων ασθενών, διαδικτυακή εκπαίδευση για ευαισθητοποίηση επαγγελματιών υγείας και συνεργάζεται με την επιτροπή των συλλόγων ασθενών για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των πασχόντων από ΚΜΝ. Η ετήσια συνάντηση ήταν πολύ χρήσιμη για μας γιατί βρεθήκαμε με κορυφαίους επιστήμονες και πολύ δραστήριους αντιπροσώπους ασθενών. Περισσότερες πληροφορίες στο metab.ern-net.eu