Καλωσήρθατε στον Κρίκο Ζωής

Συμμετοχή του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ σε Workshop του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (Π.Ο.Υ.) στην 3η ΥΠΕ 8-9/4 για την ανάπτυξη Εθνικής Στρατηγικής για ποιότητα και ασφάλεια στην υγεία

Το Γραφείο του Π.Ο.Υ. στην Ελλάδα, στο πλαίσιο του έργου για την ανάπτυξη Εθνικής Στρατηγικής για την ποιότητα και ασφάλεια στην υγεία στην Ελλάδα (Development of the National Strategy on Quality of Care, Patient Safety, and Patient Engagement in Greece), πραγματοποίησε workshops στις 7 ΥΠΕ για τη συνδιαμόρφωση αυτής της στρατηγικής. Ακούστηκαν χρήσιμες εισηγήσεις από εμπειρογνώμονες του κλάδου Υγείας της ημεδαπής και αλλοδαπής σύμφωνα με την Ατζέντα.

Υπήρξε ενεργό συμμετοχή των παρευρισκόμενων στο ακροατήριο που μοιράστηκαν σε ομάδες που συμμετείχαν εκ περιτροπής στις 4 θεματικές των workshops (Quality of Care, including capacity building, Patient Safety including Incident reports and capacity building, High-burden diseases protocols and guidelines, Community Engagement with health literacy and patient experience). Στις ομάδες έγινε συζήτηση με ανταλλαγή απόψεων και προτάσεων για βελτιώσεις στην ποιοτική περίθαλψη, την ασφάλεια των ασθενών και την εμπλοκή των ασθενών.

Τα συμπεράσματα των workshops ανακοινώθηκαν και ακολούθησε ψηφοφορία για τις επικρατούσες συστάσεις. Στις φωτογραφίες φαίνονται: 1) όλοι οι παρευρισκόμενοι, 2) ο Χρήστος Λιονής Ομ. Καθηγητής Γενικής Ιατρικής και Πρωτοβάθμιας Υγείας, του Εργ. Υγείας και Κοινωνίας της Ιατρικής Σχολής του Πανεπ.Κρήτης, η Καλλιόπη Παναγιωτοπούλου Διευθύντρια του ΟΔΙΠΥ και η Πρόεδρος του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ, 3) ο J Breda Διευθυντής της WHO Athens Quality of Care and Patient Safety Office με την Πρόεδρο του Κρίκου Ζωής.

ΠΡΟΣΤΑΣΙΑ ΤΗΣ ΠΡΩΙΜΗΣ ΠΡΟΣΒΑΣΗΣ ΤΩΝ ΟΡΦΑΝΩΝ ΦΑΡΜΑΚΩΝ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ

Με αφορμή τις πρόσφατες δηλώσεις του Υπουργού Υγείας, Άδωνι Γεωργιάδη, οι οποίες καταγράφηκαν και διαδόθηκαν μέσω σειράς ειδησεογραφικών αναφορών στα Μέσα Ενημέρωσης, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) εξέδωσε ανακοίνωση στις 19 Μαρτίου 2024, για την προστασία της πρώιμης πρόσβασης των ορφανών φαρμάκων στην Ελλάδα. Ολόκληρη η ανακοίνωση περιλαμβάνεται στο επισυναπτόμενο έγγραφο, στο οποίο μπορείτε να βρείτε, επίσης, ένα ενημερωτικό κείμενο θέσεων της Ένωσης με βιβλιογραφικές αναφορές.

ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ ΣΤΗΝ ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΤΩΝ ΣΠΑΝΙΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ 29/2/2024

Η Ημέρα των Σπανίων Νοσημάτων είναι ιδιαίτερα σημαντική για τους ασθενείς/οικογένειες μετ κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα γιατί τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα αποτελούν 25% των σπανίων νοσημάτων. Στην Ημέρα των Σπανίων Νοσημάτων το MetabERN (European Research Network for Hereditary Metabolic Diseases) κυκλοφόρησε βίντεο με μήνυμα αλληλεγγύης και δύναμης από τους εκπροσώπους των ασθενων (patient board MetabERN ). Το βίντεο όπου ασθενείς μοιράζονται τις ιστορίες τους (συμμετοχή και του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ) είναι προσβάσιμο σε αυτόν τον σύνδεσμο.

Ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ συμμετείχε και σε πάνελ με θέμα τη διαγνωστική οδύσσεια των ασθενών στο Διεθνές Συνέδριο για τα Σπάνια Νοσήματα και τα Ορφανά Φάρμακα που πραγματοποιήθηκε στην Αθήνα με εξαιρετική επιτυχία. Αξίζουν συγχαρητήρια ο Πρόεδρος της Ε.Σ.Α.Ε.Δημήτρης Αθανασίου, το Δ.Σ. και όλοι οι συμμετέχοντες. Περισσότερα στο σύνδεσμο https://facebook.com/rarediseasesgreece.

Ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ ΜΕΛΟΣ του MetabERN

Από το 2023 ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ είναι πλέον επισήμως μέλος του κορυφαίου Ευρωπαϊκού Δικτύου Αναφοράς για τα Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα (ΚΜΝ), MetabERN (European Research Network for hereditary Metabolic Diseases) με την ιδιότητα τού μέλους της επιτροπής αντιπροσώπων ασθενών! Το MetabERN προσφέρει βοήθεια για τη διαλεύκανση πολύπλοκων αδιαγνωστων ασθενών, διαδικτυακή εκπαίδευση για ευαισθητοποίηση επαγγελματιών υγείας και συνεργάζεται με την επιτροπή των συλλόγων ασθενών για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των πασχόντων από ΚΜΝ. Η ετήσια συνάντηση ήταν πολύ χρήσιμη για μας γιατί βρεθήκαμε με κορυφαίους επιστήμονες και πολύ δραστήριους αντιπροσώπους ασθενών. Περισσότερες πληροφορίες στο metab.ern-net.eu

ΦΕΚ 6282/Β 29.12.2021 για τον Ενιαίο Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας (Ε.Π.Π.Π.Α)

Δείτε το σχετικό ΦΕΚ.